Rūpinimasis žmogumi, sergančiu Hantingtono liga

Sveiki! Esu ilgametę patirtį turintis gydytojas, dirbantis čia, Lietuvoje. Šiandien noriu pakalbėti apie rūpinimąsi sergančiuoju Hantingtono liga. Tai sudėtinga liga, reikalaujanti daug kantrybės ir supratimo, tiek iš artiųjų, tiek iš medicinos specialistų. Per savo praktiką mačiau, kaip svarbu tinkama priežiūra ir palaikymas. Tad pasidalinsiu praktiniais patarimais, padėsiančiais palengvinti tiek sergančiojo, tiek jo šeimos gyvenimą.

Šeimos nariui ką tik buvo diagnozuota Hantingtono liga. Ir jūs esate pagrindinis globėjas. Tai gali būti didžiulis laikotarpis, kupinas pokyčių ir perėjimų tiek jums, kaip globėjui, tiek asmeniui, kuriam diagnozuota Hantingtono liga.

Dėl genetinės ligos, kuri puola jūsų smegenis ir gali sukelti nepastovius ir nekontroliuojamus rankų, kojų ir veido judesius, gali apsunkinti paprastas kasdienes užduotis. Dėl Hantingtono ligos žmonėms taip pat bus sunkiau judėti savo namuose lengvai ir be priežiūros.

Taigi, kokius pakeitimus reikia atlikti ir kaip užtikrinti, kad savo mylimu žmogumi rūpiniesi geriausiai?

Ergoterapeutas Aaronas Nicka, OT, kalba apie tai, kaip pereiti prie šios naujos situacijos, į ką atsižvelgti ir kaip įsitikinti, kad taip pat rūpinatės savimi kaip globėju.

Rūpintis asmeniu, sergančiu Hantingtono liga

Būti pagrindiniu slaugytoju kiekvienam, turinčiam negalią ar sveikatos būklę, gali būti didžiulis darbas. Turite atsižvelgti į jų emocinius, fizinius ir socialinius poreikius.

Sergant Hantingtono liga, yra trys skirtingos ligos stadijos – ankstyvoji, vidurinė ir paskutinė – visos jos pasireiškia skirtingais simptomais ir priežiūros poreikiais.

Svarbu atsiminti, kad kartais jūsų mylimasis negalės kontroliuoti savo minčių ir veiksmų. Taigi, svarbu turėti kantrybės ir supratimo.

„Įsitikinkite, kad jūs, kaip slaugytojas, suprantate, kad kai kurie dalykai, kuriuos jie daro, nėra iš piktybiškumo. Taip yra dėl jų būklės“, – sako Nicka. „Tai prilygsta tiems, kurie turi atminties sutrikimų.”

Nicka taip pat pabrėžia, kad svarbu naudoti įtraukiančius teiginius kalbėdamas su savo mylimuoju, sergančiu Hantingtono liga.

„Pavyzdžiui, naudokite „mes“. Mums reikia nusiplauti rankas. Mums reikia pagaminti vakarienę“, – sako Nicka. „Tai tiesiog leidžia jaustis mažiau direktyvu, o ne taip, lyg tu nervintum.

Medicininės priežiūros valdymas

Aplink jus ir jūsų mylimą žmogų medicinos specialistų komanda gali būti naudinga įvairiais būdais.

Be neurologo, galbūt norėsite pasamdyti kineziterapeutą ar ergoterapeutą. Taip pat gali padėti logopedas.

Norėdami gauti daugiau paramos ir patarimų, prižiūrėtojai gali naudoti tokias organizacijas kaip Amerikos Hantingtono ligos draugija.

Jums, kaip globėjui, taip pat gali tekti apsvarstyti galimybę tapti įgaliojimu ar galimu globėju, kad galėtumėte susipažinti su savo mylimo žmogaus medicininiais įrašais ir priežiūros planais. Taip pat galbūt norėsite pasikalbėti apie pažangias direktyvas su savo mylimuoju.

Socialinis darbuotojas gali padėti jūsų šeimai susidoroti su sudėtingais medicininiais klausimais ir teisiniais dokumentais.

Huntingtono ligos stadijos

Priklausomai nuo to, kurioje Huntingtono ligos stadijoje yra, to asmens priežiūra ir poreikiai laikui bėgant gali keistis. Štai ką žmogus gali patirti ir ko reikia kiekviename etape.

• Ankstyvoji stadija. Simptomai yra nuotaika, nerangus jausmas ir sudėtingo mąstymo sunkumai. Gali atsirasti nekontroliuojamų judesių, tačiau dažniausiai žmonės gali tęsti savo kasdienę veiklą. Šiuo metu labai svarbu pradėti mankštą ar reabilitacijos programą, kad padėtų išlaikyti pusiausvyrą ir koordinaciją.
• Vidurinė stadija. Šiame etape asmenys gali turėti problemų dirbant, vairuodami ir atlikdami namų ruošos darbus. Simptomai yra rijimo sutrikimas, svorio kritimas ir pusiausvyros praradimas. Žmonės gali jaustis izoliuoti po didelių gyvenimo pokyčių, todėl svarbu užtikrinti, kad bendravimas su draugais ir šeima būtų svarbiausias.
• Pabaigos etapas. Liga progresavo tiek, kad žmonėms sunku išeiti iš lovos. Priežiūra reikalinga dieną ir naktį.

Kasdieniai praktiniai poreikiai

Huntingtono liga sergančio žmogaus kasdieniai poreikiai keičiasi viršvalandžius.

Pirmajame etape jiems gali prireikti pagalbos prisitaikant prie naujos normos. Tai gali apimti kalbėjimą apie jų baimes ir rūpesčius.

Kai liga progresuoja, jiems reikės pagalbos atliekant kasdienes užduotis, pavyzdžiui, eiti į susitikimus, vartoti vaistus ir gaminti maistą.

„Kaip slaugytojas, jūs turite užtikrinti, kad jie galėtų gauti reikiamą pagalbą“, – sako Nicka.

Namų saugumas

21-CCC-2605511 Hantingtono liga

Žmonėms, sergantiems Hantingtono liga, gresia didesnis kritimas ir kiti nelaimingi atsitikimai. Kaip globėjas, turėtumėte įvertinti jų gyvenamąją erdvę ir nustatyti galimus pavojus.

Štai keletas bendrų saugos priemonių:

• Ištraukite lempą, telefoną ir ilginamuosius laidus nuo pagrindinių vaikščiojimo vietų.
• Naudokite neslystančius kilimėlius, kilimėlius ir bėgikus.
• Įsitikinkite, kad dūmų detektoriai ir gesintuvai yra šalia miegamųjų ir veikia.
• Išdėstykite baldus taip, kad būtų galima maksimaliai judėti ir pasiekti.
• Užrakinkite ginklus ir šaunamuosius ginklus saugioje vietoje.

Kasdieninis kontrolinis sąrašas

Galbūt galėsite dirbti su savo mylimu žmogumi, kaip pasirūpinti jo paties priežiūra, priklausomai nuo jo būklės.

Gali būti naudinga sudaryti kasdienį kontrolinį sąrašą. Apsvarstykite galimybę prie jo pridėti šias užduotis:

• Susitikimų planavimas.
• Receptų pildymas.
• Vaistų vartojimas tinkamu laiku.
• Valgyti patiekalus.
• Maudosi patys.
• Patys apsirengę.
• Laikantis pratimų programos.
• Socialinės veiklos su draugais ir šeima planavimas.

Gyvenimo tvarka

Kaip globėjui, svarbu stebėti, kaip jūsų mylimasis reaguoja į kasdienes užduotis ir kiek pagalbos ar pagalbos jam reikia.

Ankstyvosiose ir vidurinėse stadijose reikalinga vidutinė parama. Tačiau ligai progresuojant jų poreikiai didės.

Jei jūsų mylimas žmogus negali gyventi vienas ar pasirūpinti savimi, turėsite nuspręsti, ar jį remti namuose, ar reikalinga nuolatinė priežiūra sveikatos priežiūros įstaigoje.

„Pabaigoje žmonės gali likti namuose, tačiau jiems reikės daug daugiau šeimos paramos, nes labai mažai reikia prašyti vieno slaugytojo“, – sako Nicka.

Emocinė pagalba sergantiems Hantingtono liga

Gali būti baisu gauti Hantingtono ligos diagnozę. Be fizinių pokyčių, asmuo taip pat gali patirti emocinių pokyčių, kai susitaiko su savo diagnoze ir tuo, kaip ji pakeis jų gyvenimą.

Psichologiniai ir psichologiniai poreikiai

Jūsų mylimam žmogui gali tekti pasikalbėti su psichiatru ar psichologu apie emocinius pokyčius, kuriuos jie jaučia. Jie gali patirti impulsų kontrolės problemų, nuotaikų kaitą, dirglumą ir depresiją.

„Kalbėjimas su profesionalu gali padėti pereiti prie jų patiriamų pokyčių“, – sako Nicka.

Rūpinimasis savimi

Skirdami laiko ir rūpesčio savo mylimo žmogaus priežiūrai, taip pat turite pasirūpinti savimi.

„Nesvarbu, ar tai yra licencijuotas ir apmokytas terapeutas, pastorius ar geras draugas, tiesiog įsitikinkite, kad turite tam tikrą išleidimo angos formą ar net erdvę išsilieti ir išreikšti save“, – sako Nicka. „Tai naudinga išlaikyti tokį priežiūros lygį, kurio reikia Huntingtono liga sergantiems žmonėms.”

Savęs priežiūros patarimai

„Rūpintis savo gerove yra taip pat svarbu, kaip valytis dantis ir plauti rankas“, – sako Nicka.

Štai keli būdai, kaip rūpintis savimi pirmenybę teikti:

• Bendraukite su draugais.
• Pratimai.
• Gauk pakankamai miego.
• Laikykitės sveikos mitybos.
• Įprastų medicininių patikrinimų ir susitikimų planavimas.
• Ieškokite pagalbos iš Huntingtono ligos palaikymo grupės.
• Gaukite profesionalias konsultacijas.

„Slaugytojai linkę turėti tokį mentalitetą, kad pirmiausia rūpinasi kitu asmeniu, o viskas, ko globėjui reikia, eina antroje vietoje“, – sako Nicka. „Tačiau kaip ir lėktuve, prieš padėdami kam nors, pirmiausia turite užsidėti kaukę.”

Žinote, per daugelį metų darbo su Huntingtono liga sergančiais pacientais, supratau vieną esminį dalyką: nuolatinis rūpestis ir palaikymas – neįkainojami. Svarbu ne tik gydyti simptomus, bet ir kurti palankią aplinką, skatinti bendravimą ir padėti šeimai prisitaikyti prie ligos keliamų iššūkių. Ankstyva diagnostika, komanda specialistų ir nuoširdus bendradarbiavimas – raktai į geresnę gyvenimo kokybę sergant šia negailestinga liga.