Narkolepsija vaikams: kas tai yra, simptomai ir gydymas

Narkolepsija yra reta, tačiau labai rimta neurologinė būklė, kurios simptomai dažnai prasideda vaikystėje. Vaikams narkolepsija gali sukelti daugybę iššūkių, tokių kaip nuolatinis mieguistumas, staigūs miego epizodai ir netgi miego paralyžius. Nepaisant to, kad ši būklė negali būti išgydoma, ryžtingas gydymas gali padėti vaikams su narkolepsija gyventi pilnaverčią ir laimingą gyvenimą. Svarbu kuo greičiau diagnozuoti šią būklę ir pradėti gydymą, siekiant užtikrinti vaiko gerovę ir sveikatą ateityje.

Apžvalga

Kas yra vaikų narkolepsija?

Narkolepsija veikia jūsų vaiko smegenis ir jų gebėjimą reguliuoti miego ir pabudimo ciklą. Visų pirma tai turi įtakos jūsų vaiko gebėjimui nemiegoti. Miego ir pabudimo ciklas yra jūsų vaiko vidinis laikrodis, kuris nustato, kada jis turėtų miegoti ir pabusti.

Ankstyvas šios neurologinės (nervų sistemos) būklės požymis yra per didelis mieguistumas dieną. Tai gali trukdyti jūsų vaiko gebėjimui mokytis, žaisti ir bendrauti.

Sergant narkolepsija, jūsų vaikas gali visą laiką jaustis pavargęs ar mieguistas arba patirti miego epizodą (miego priepuolį), kai staiga užmiega, kartais užsiėmimo metu. Staigūs miego priepuoliai gali padidinti jūsų vaiko rimtų nelaimingų atsitikimų ir sužalojimų riziką.

Kokie yra vaikų narkolepsijos tipai?

Vaikams yra dviejų tipų narkolepsija:

• 1 tipo narkolepsija (anksčiau vadinta narkolepsija su katapleksija): Jūsų vaikas patiria didelį mieguistumą dieną, taip pat katapleksiją (staigų silpnumą) ir (arba) mažą hipokretino (smegenų cheminės medžiagos, skatinančios budrumą) kiekį. Tai taip pat gali sukelti greitą svorio padidėjimą.
• 2 tipo narkolepsija (anksčiau vadinta narkolepsija be katapleksijos): Jūsų vaikas patiria pernelyg didelį mieguistumą dieną. Jie neturės katapleksijos ir neturi įtakos hipokretino kiekiui.

Kaip dažnai serga narkolepsija vaikams?

Vaikų narkolepsija yra reta. Narkolepsija (tarp vaikų ir suaugusiųjų) serga nuo 20 iki 50 žmonių iš 100 000 visame pasaulyje.

Simptomai ir priežastys

Kokie yra narkolepsijos simptomai vaikams?

Keturi dažniausiai pasitaikantys narkolepsijos simptomai vaikams yra šie:

• Pernelyg didelis mieguistumas dienos metu.
• Katapleksija.
• Miego paralyžius.
• Haliucinacijos.

Kiti narkolepsijos simptomai:

• Dažnas prabudimas naktį (sutrikęs miegas).
• Užmigti kelioms sekundėms atliekant įprastines užduotis ir nesuvokiant, kad atlieka užduotį (automatinis elgesys).
• Staigus svorio padidėjimas.
• Ankstyva brendimo pradžia.

Narkolepsijos simptomai skiriasi. Ne visi šie simptomai pasireiškia ligos pradžioje arba kiekvienam vaikui.

Pernelyg didelis mieguistumas dienos metu

Pernelyg didelis mieguistumas dieną dažniausiai yra pirmasis vaikų narkolepsijos požymis. Tai trukdo jūsų vaiko įprastinei veiklai (namuose, mokykloje, socialinėje veikloje ir pan.) kiekvieną dieną.

Jūsų vaikas gali:

• Visą dieną jaučiatės labai pavargę, bet dažniau būdami neaktyvūs (sėdėdami, skaitydami ar važiuodami transporto priemonėje).
• Patirkite miego priepuolius, kai jūsų vaikas staiga užmiega.
• Snausti ilgiau nei įprastai (ikimokyklinio amžiaus vaikams nuo dviejų iki trijų valandų) arba nuolat po 5 metų.
• Netrukus pabudęs po miego jausis pavargęs.
• Turi protinį miglą, užmaršumą ar energijos trūkumą.
• Lengvai praranda dėmesį ir susikaupimą.
• Jauskitės irzlūs, agresyvūs, hiperaktyvūs ir (arba) prislėgti.

Katapleksija

Katapleksija yra staigus, trumpalaikis raumenų tonuso ar jėgos praradimas. Paprastai tai trunka nuo kelių sekundžių iki kelių minučių.

Katapleksija gali būti lengva, pavyzdžiui, trumpalaikis kelių silpnumo jausmas. Tai taip pat gali sukelti viso kūno paralyžių ir kolapsą.

Pirmiausia galite pastebėti katapleksijos simptomus, kurie paveikia jūsų vaiko veidą, pavyzdžiui:

• Žandikaulio silpnumas.
• Nukritę akių vokai.
• Tiesdami liežuvį.
• Neaiški kalba.
• Nenormalūs veido judesiai ir išraiškos.

Katapleksija pasireiškia maždaug 70% vaikų, sergančių narkolepsija. Mažiems vaikams katapleksija gali būti supainiota su nerangumu, traukuliais, alpimo priepuoliu arba dėmesio siekimu.

Katapleksijos priežastys gali būti stiprios emocijos, tokios kaip:

• Stresas.
• Juokas.
• Jaudulys.
• Pyktis.
• Nerimas.
• Baimė.
• Atlygio laukimas.

Miego paralyžius

Vaikų miego paralyžius yra nesugebėjimas judėti ar kalbėti prieš pat užmigimą arba iškart po pabudimo. Miego paralyžiaus epizodai paprastai praeina po kelių sekundžių iki kelių minučių.

Tačiau jūsų vaikui miego paralyžius gali atrodyti kaip panikos apimta amžinybė, kai esate įstrigę ir negalite paprašyti pagalbos. Miego paralyžius gali turėti didelės įtakos jūsų vaiko emocinei gerovei.

Palietus kitą žmogų paralyžius paprastai sustoja, tačiau dažniausiai jis praeina savaime.

Haliucinacijos

Haliucinacijos yra ryškūs, į sapną panašūs / košmariški įvykiai, kuriuos sunku atskirti nuo realybės. Jie atsiranda prieš pat užmiegant (hipnagoginės haliucinacijos) arba iškart po pabudimo (hipnopompinės haliucinacijos).

Daugelyje pranešimų pažymima, kad „sapnai“ gali apimti vaizdus ar gyvūnų garsus. Šių haliucinacijų turinys paprastai kelia baimę vaikams.

Haliucinacijos dažniausiai atsiranda kartu su miego paralyžiaus epizodais.

Kas sukelia narkolepsiją vaikams?

Jūsų vaiko smegenų srities, kuri reguliuoja miegą ir budrumą (pagumburio), sutrikimas sukelia narkolepsiją vaikams.

Sergant 1 tipo narkolepsija, hipokretino (cheminės medžiagos pagumburyje) trūkumas sukelia simptomus.

Gali būti daugiau nei vienas veiksnys, sukeliantis narkolepsiją vaikams, įskaitant:

• Autoimuninė būklė: Jūsų vaiko imuninė sistema atakuoja sveikas smegenų ląsteles, gaminančias hipokretiną, todėl šios cheminės medžiagos trūksta. Įprasta infekcija gali paskatinti jūsų vaiko imuninę sistemą atakuoti ląsteles, gaminančias hipokretiną.
• Šeimos istorija: Yra genetinis ryšys su narkolepsija, jei kas nors iš jūsų biologinės šeimos istorijos serga šia liga.
• Smegenų pažeidimas arba navikas: sužalojimas, auglys ar būklė gali paveikti jūsų vaiko smegenų sritį, kuri valdo REM miegą ir budrumą.

Kokios yra narkolepsijos komplikacijos vaikams?

Vaikų narkolepsijos komplikacijos gali būti:

• Prasti akademiniai rezultatai.
• Sunkumai bendraujant.
• Psichikos sveikatos problemos (depresija, nerimas).
• Elgesio iššūkiai (dėmesio stokos/hiperaktyvumo sutrikimas).
• Fiziniai sužalojimai ar nelaimingi atsitikimai dėl miego priepuolių.

Diagnozė ir testai

Kaip diagnozuojama narkolepsija vaikams?

Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas, atlikęs fizinį egzaminą ir testus, nustatys narkolepsijos diagnozę jūsų vaikui. Egzamino metu jie surinks išsamią ligos istoriją ir sužinos daugiau apie jūsų vaiko simptomus ir miego elgesį.

Teikėjas gali užduoti jums klausimų, kad paaiškintų jūsų vaiko simptomus, remdamasis tuo, ką pastebėjote, nes jūsų vaikas gali pats neatpažinti visų savo simptomų. Jų teikėjas gali naudoti skirtingus klausimynus, kad sužinotų, kaip dienos mieguistumas veikia jūsų vaiko veiklą, pavyzdžiui, mokyklos darbą.

Jūsų vaiko paslaugų teikėjas gali paprašyti jūsų sekti jo miego įpročius. Yra du būdai tai padaryti:

• Naudokite aktigrafą: Aktigrafas yra prietaisas, kurį jūsų vaikas nešioja aplink riešą, matuojantis jo judesius ir nustatantis žemą aktyvumo lygį, rodantį, kad miega, arba didelį aktyvumą, rodantį, kad jis pabudęs. Jūsų vaikas nešios šį prietaisą iki dviejų savaičių.
• Laikykite miego dienoraštį: Jūsų vaiko paslaugų teikėjas gali paprašyti jūsų ir jūsų vaiko sekti savo miego įpročius kelias savaites. Turėsite įrašyti, kada vaikas eina miegoti, kada užmiega ir kada pabunda. Gali būti sunku įrašyti, kada vaikas užmiega. Bet aktigrafas gali padėti.

Kokie testai diagnozuoja narkolepsiją vaikams?

Testavimas gali patvirtinti jūsų vaiko narkolepsijos diagnozę. Yra du standartiniai miego tyrimo testai vaikams. Teikėjai atlieka šiuos testus miego tyrimo centre. Jiems reikalinga nakvynė. Testavimo parinktys gali apimti:

• Polisomnograma (PSG): Tai naktinis testas, kurio metu nuolat matuojamas širdies ritmas, deguonies lygis, kvėpavimo dažnis, akių ir kojų judesiai bei smegenų bangos, kol vaikas miega. PSG atskleidžia, kaip greitai jūsų vaikas užmiega, kaip dažnai jūsų vaikas prabunda naktį ir REM miego sutrikimus. Tai taip pat padeda išvengti kitų sąlygų, pvz., obstrukcinės miego apnėjos, kuri gali sukelti mieguistumą.
• Kelių miego delsos testas (MSLT): Šis dienos testas atliekamas kitą dieną po PSG testo. MSLT metu jūsų vaikas penkis trumpus snaudžia, paprastai suplanuotas dviejų valandų intervalu. MSLT matuoja, kaip greitai jūsų vaikas užmiega ir kaip greitai jūsų vaikas patenka į REM miegą.

Jūsų vaiko paslaugų teikėjas taip pat gali užsisakyti kraujo tyrimus ir vaizdo tyrimus.

Yra dar vienas testas, skirtas išmatuoti hipokretino kiekį. Tačiau paslaugų teikėjai paprastai nerekomenduoja atlikti hipokretino lygio testų, nes jiems reikia juosmeninės punkcijos.

Ar vaikų narkolepsija diagnozuojama neteisingai?

Narkolepsija yra nepakankamai diagnozuota vaikų būklė. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai dažnai klaidingai diagnozuoja, nes simptomai atrodo kaip kitos vaikystės sąlygos.

Dažnai jūsų vaiko elgesio problemos pirmiausia gali atrodyti kaip psichikos būklė. Katapleksijos simptomai gali pasireikšti kaip atsitiktinis kritimas ar nerangumas. Taip pat dažnai vaikai jaučiasi mieguisti ar net užmiega mokyklos dieną. Šie veiksniai apsunkina vaikų narkolepsijos diagnozę.

Be specifinių ir unikalių simptomų, maži vaikai, sergantys narkolepsija, gali būti diagnozuojami tik tada, kai jie pasiekia paauglystę ar ankstyvą pilnametystę.

Valdymas ir gydymas

Ar yra vaistų nuo narkolepsijos vaikams?

Vaikų narkolepsijos gydymo dar nėra. Galimas gydymas siekiant sumažinti mieguistumą dieną ir pagerinti budrumą, todėl narkolepsija netrukdo jūsų vaiko kasdieninei veiklai.

Kaip gydoma vaikų narkolepsija?

Vaikų narkolepsijos gydymas yra daugialypis metodas, apimantis:

• Vaistai.
• Elgesio ir gyvenimo būdo keitimas.

Vaistai nuo narkolepsijos vaikams

Jūsų vaiko paslaugų teikėjas gali skirti vaistų, skirtų pernelyg dideliam mieguistumui dienos metu, katapleksijai, miego sutrikimams ir haliucinacijoms gydyti. Vaistų tipai gali būti:

• Stimuliatoriai: amfetaminas ir metilfenidatas.
• Pabudimą skatinančios priemonės: Modafinilas, armodafinilas.
• Centrinę nervų sistemą slopinantys vaistai: natrio oksibatas arba mišrus oksibatas.
• Antidepresantai: selektyvūs serotonino reabsorbcijos inhibitoriai (SSRI), serotonino ir norepinefrino reabsorbcijos inhibitoriai (SNRI) ir tricikliai antidepresantai (TCA).

Vaisto (-ų) pasirinkimas priklauso nuo konkrečių jūsų vaiko patiriamų simptomų. Gali prireikti kelių savaičių ir (arba) skirtingų vaistų bandymų, kad išsiaiškintumėte, kuris (-i) iš jų geriausiai veikia ir kuri dozė yra veiksmingiausia.

Jūsų vaiko paslaugų teikėjas informuos jus apie galimą kiekvieno vaisto šalutinį poveikį jūsų vaiko gydymo plane. Stimuliatoriai ir natrio oksibatas yra kontroliuojamos medžiagos, nes jie gali formuoti įpročius ir (arba) pavojingi, jei naudojami per daug.

Jūsų vaiko paslaugų teikėjas gali rekomenduoti vengti antihistamininių produktų (daugelio vaistų nuo peršalimo sudedamųjų dalių), nes jie gali blokuoti kraujyje esančios medžiagos (histamino), kuri padeda jūsų vaikui nemiegoti, veikimą.

Vykdomi tyrimai, siekiant sužinoti daugiau apie naujus vaistus, skirtus vaikų narkolepsijai gydyti. Taip pat yra klinikinių tyrimų (bandymų su žmonėmis).

Vaikų narkolepsijos elgesio ir gyvenimo būdo pakeitimai

Jūsų vaiko paslaugų teikėjas gali pasiūlyti elgesio modifikacijų, kad padėtų jūsų vaikui pagerinti savo miego įpročius. Pasiūlymai gali būti:

• Laikykitės įprasto miego / pabudimo grafiko. Leiskite jiems eiti miegoti ir pabusti kiekvieną dieną maždaug tuo pačiu metu.
• Jei įmanoma, trumpai pamiegokite (20–30 minučių) tuo metu, kai vaikas jaučiasi labiausiai mieguistas.
• Tegul jų miegamasis yra tylus, tamsus, vėsus ir patogus. Nežiūrėkite televizoriaus ir nesineškite į lovą kompiuterių ar telefonų.
• Kelias valandas prieš miegą venkite kofeino (sodos, kavos, arbatos, energetinių gėrimų ir šokolado).
• Mankštinkitės bent 20 minučių per dieną. Nesportuokite per tris valandas prieš miegą.
• Nevalgykite didelių, sunkių patiekalų ir negerkite daug skysčių prieš miegą.
• Atsipalaiduokite prieš miegą. Jie gali išsimaudyti šiltoje vonioje, skaityti ar atlikti švelnius jogos judesius.
• Venkite tam tikros veiklos, kuri gali būti pavojinga staiga užmigus, pvz., vairavimo, plaukimo ar maisto gaminimo.
• Gaukite paramos mokytis ir mokytis. Vyresniems vaikams teikiamos karjeros konsultacijos ir saugaus vairavimo programos.
• Pasikalbėkite su psichikos sveikatos specialistu dėl susidorojimo ir psichologinės paramos.
• Atlikite patikrinimus ir valdykite kartu egzistuojančias psichinės sveikatos sąlygas.

Gali būti sunku pakeisti gyvenimo būdą, ypač miego metu. Pradėkite lėtai, užuot atlikę daugybę pakeitimų vienu metu. Kai jūsų vaikas įvaldys vieną pokytį ir pasiryžo jam, galite padėti jam pradėti naują. Atkreipkite dėmesį į savo vaiko poreikius ir rūpesčius ir būkite pasirengę jiems padėti, kai jie prisitaikys.

Prevencija

Ar galima išvengti narkolepsijos vaikams?

Negalite išvengti daugelio narkolepsijos priežasčių, kad to išvengtumėte. Tačiau visada galite padėti savo vaikui sumažinti susižalojimo riziką, skatindami jį dėvėti apsaugines priemones ar įrangą, kai jie dalyvauja tam tikroje veikloje.

Perspektyva / Prognozė

Kokia yra vaikų narkolepsijos perspektyva?

Vaikų narkolepsijos išgydyti nėra. Tai visą gyvenimą trunkantis miego sutrikimas. Tačiau su amžiumi tai paprastai nepablogėja. Vaistų vartojimas ir elgesio pokyčiai gali padėti pagerinti narkolepsijos simptomus ir dienos funkcionavimą per visą jūsų vaiko gyvenimą.

Jūsų vaikas gali patirti stresą ir baimę, susijusią su miego paralyžiumi ir haliucinacijomis. Jūsų vaikas gali vengti bendrauti ar dalyvauti vaikystės veikloje, pavyzdžiui, permiegoti, jei narkolepsija paveikia jo gebėjimą visapusiškai būti su draugais. Tai, kartu su kitais simptomais, gali turėti įtakos jų emocinei gerovei. Jūsų vaikui gali būti naudinga pasikalbėti su psichikos sveikatos specialistu.

Gyvenimas su

Kaip padėti savo vaikui, sergančiam narkolepsija?

Kaip savo vaiko tėvas ar globėjas, turėsite pasisakyti, kad jie gautų reikiamą priežiūrą. Gali prireikti laiko, kol jūsų vaikas gaus tikslią diagnozę, o jo paslaugų teikėjas nustatys tinkamą gydymo planą, kad veiksmingai valdytų jo simptomus.

Per šį laiką jūsų vaiko mokyklos našumas gali sumažėti, ypač jei dienos mieguistumas ir miego priepuoliai turi įtakos jo gebėjimui sutelkti dėmesį klasėje.

Svarbu dirbti su savo vaiko mokytojais, administratoriais ir treneriais. Galite mokyti juos apie savo vaiko būklę ir kartu ieškoti sprendimų, kurie padėtų jūsų vaikui mokytis. Jūsų vaiko mokytojai gali atlikti pakeitimus, kad atitiktų jų poreikius. Pavyzdžiui, jiems gali prireikti pakeisti tvarkaraštį, kad tilptų miegoti, arba leisti įrašyti paskaitas, kad jūsų vaikas galėtų jas peržiūrėti namuose.

Kada turėčiau kreiptis į sveikatos priežiūros paslaugų teikėją?

Jei manote, kad jūsų vaikas turi miego sutrikimų, kreipkitės į pediatrą. Jie gali nukreipti jus į miego specialistą arba miego centrą, kad įvertintų.

Jei jūsų vaikas serga narkolepsija, staiga užmiega ir susižalojo, nedelsdami kreipkitės į greitosios pagalbos skyrių.

Kokius klausimus turėčiau užduoti savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui?

• Ar mano vaikui reikia kreiptis į miego specialistą?
• Kokio tipo gydymą rekomenduojate?
• Ar yra gydymo šalutinis poveikis?
• Kaip galiu pakoreguoti savo vaiko miego grafiką?
• Kaip aš galiu palaikyti savo vaiką?

Pastaba iš Klivlando klinikos

Kartais mokytojai yra pirmieji, kurie pastebi jūsų vaiko narkolepsijos simptomus, nes per dieną jie praleidžia daug laiko su jais. Jūsų vaikui gali būti sunku atkreipti dėmesį į mokyklą ir nemiegoti mėgstamos veiklos metu. Jei pastebėjote vaiko miego sutrikimo požymius, nedvejodami kreipkitės į savo pediatrą. Narkolepsijos diagnozė gali užtrukti ir pareikalauti pernakvoti miego centre.

Narkolepsija nėra būklė, kurią turite susitvarkyti patys. Dirbkite su savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir mokytojais, kad surastumėte pagalbą vaikui augant. Jiems gali prireikti papildomo laiko ar dėmesio, kad jie galėtų pasiekti savo akademinius tikslus ir mėgautis vaikyste nesiblaškydami. Daugelis vaikų jaučia paguodą kalbėdami su psichikos sveikatos specialistu arba prisijungę prie paramos grupės. Yra daug žmonių, kurie gali padėti jums ir jūsų vaikui, jei turite klausimų.

Narkolepsija yra rimta miego sutrikimas, kuriuo gali sirgti vaikai. Ji pasižymi netikėtomis miego priepuoliais, kurie gali kilti bet kuriuo metu. Kitas simptomas gali būti greitas miego nuovargis ir sunkumai koncentruojantis. Svarbu laiku nustatyti šią ligą, nes tinkamas gydymas gali pagerinti vaiko gyvenimo kokybę. gydymas gali apimti vaistus, psichologinę pagalbą ir gyvenimo būdo pokyčius. Reikia būti atidžiam, stebint vaiko elgesį ir jeigu pastebimi įtarimai dėl narkolepsijos, kuo greičiau kreiptis į specialistą.