Klaidingos cholangiokarcinomos informacijos naršymas

Sveiki! Jau daug metų dirbu gydytoju Lietuvoje ir matau, kiek daug klaidingos informacijos apie cholangiokarcinomą sklando internete. Ši reta kepenų vėžio forma dažnai sukelia daug nerimo, todėl svarbu gauti patikimus duomenis. Šiame straipsnyje padėsiu jums atsirinkti teisingą informaciją ir suprasti, kur ieškoti patikimos pagalbos. Pasikalbėsime apie simptomus, diagnostiką ir gydymo galimybes, remiantis mokslu, o ne gandais.

Kai jums diagnozuojamas vėžys, pirmas dalykas, kurį norite padaryti, yra surinkti visą įmanomą informaciją, kad būtumėte pasirengę įveikti sveikimo kelią.

Tačiau greita „Google“ paieška greičiausiai atras daugiau informacijos, nei esate pasiruošę.

Kaip žinoti, kurie gydymo būdai jums tinka? Kiek dėmesio turėtumėte skirti išgyvenamumui? Ir kokių pamokų turėtumėte klausytis, kai reikia spręsti savo diagnozę?

Šis procesas gali būti ypač painus visiems, kuriems diagnozuojamas retas vėžys, pvz., cholangiokarcinoma (tulžies latakų vėžys). Onkologė Suneel Kamath, MD, paaiškina būdus, kaip nepakliūti į dezinformacijos duobę, ir padeda atpažinti patikimus šaltinius.

Patarimai, kaip išvengti klaidingos informacijos

Prieš pasinerdami į kitą internetinę paiešką, pateikiame keletą patarimų, kaip pagerinti paieškos rezultatus ir pasiūlyti geresnę pagalbą šiuo sunkiu metu.

Nelyginkite vėžio tipų

Ne visi vėžio atvejai yra sukurti vienodai.

Tulžies latakų vėžys yra retas vėžys, kuriuo kasmet JAV suserga apie 8000 žmonių. Tulžis, skystis, padedantis virškinti maistą, per tulžies latakus (vaizdo latakus, pernešančius lietaus vandenį) transportuojama iš kepenų ir tulžies pūslės į plonąją žarną. Yra trys tulžies latakų vėžio tipai:

• Ekstrahepatinė cholangiokarcinoma yra tulžies latakų vėžys, kuris išsivysto už kepenų ribų.
• Intrahepatinė cholangiokarcinoma yra tulžies latakų vėžys, kuris išsivysto jūsų kepenyse.
• Tulžies pūslės vėžys yra cholangiokarcinoma, kuri išsivysto jūsų tulžies pūslėje.

„Tai tarsi medžio šaka“, – pažymi dr. Kamath. „Jūsų pagrindiniai tulžies latakai yra matomi už kepenų ribų, tačiau jie ir toliau šakojasi, kol pasiekia mikroskopinį lygį kepenyse.

Tačiau cholangiokarcinoma (kuri atsiranda iš tulžies latakų ląstelių) nėra tas pats, kas kepenų vėžys, atsirandantis iš hepatocitų (kepenų ląstelių). Be to, cholangiokarcinoma ir kepenų vėžys nėra tas pats, kas plaučių vėžys, inkstų vėžys ar krūties vėžys. Tiesą sakant, visi vėžio ir navikų tipai turėtų būti laikomi skirtingais vienas nuo kito, nes kiekvienas vėžio ir naviko tipas auga skirtingai ir reaguoja į skirtingą gydymą. Jei bandysite palyginti gydymo būdus, išgyvenamumo rodiklius ir kitus duomenis apie kitus vėžio atvejus su cholangiokarcinoma, tai nebus palyginimas vienas su vienu.

„Norite įsitikinti, kad skaitote informaciją, kuri iš tikrųjų yra būdinga jūsų sergamam vėžiui“, – pataria dr. Kamath. „Tai gali būti ypač sunku žmonėms, sergantiems cholangiokarcinoma, nes, nors ji atsiranda kepenyse esančiuose tulžies latakuose, ji dažnai susilieja su kepenų vėžiu. Tačiau tai nėra tas pats, kas kepenų vėžys. Jo gydymas ir priežastys visiškai skiriasi.

Būkite atsargūs dėl madingų dietų ir papildų

Daktaras Kamathas perspėja nepasikliauti ilgais maisto produktų, turinčių priešvėžinių savybių, sąrašais. Daugelis tų sąrašų yra linkę gauti informaciją iš nedidelių tyrimų, o šie maisto produktai dažnai derinami su standartinėmis gydymo procedūromis, o ne naudojami kaip pagrindinė gydymo linija. Dar blogiau yra socialinių tinklų influenceriai, kurie teigia atradę gydymą tiesiog vartodami papildus arba iškeitę įprastą maistą į madingas dietas.

„Pakeitus savo mitybą jūs jaučiate situacijos kontrolę, tačiau šis jausmas dažniausiai yra dirbtinis“, – sako daktaras Kamathas. „Žvelgiant iš dietos, jūs norite įsitikinti, kad gaunate pakankamai baltymų ir pakankamai kalorijų, kad nenumestumėte svorio gydymo metu. Dažnai žmonės, kurie perka kitas madingas dietas, galiausiai numeta daug svorio arba prasta gyvenimo kokybė, nes praranda raumenų masę.

Venkite per daug dėmesio skirti išgyvenamumo rodikliams

Greitų atsakymų apie tulžies latakų vėžio išgyvenamumą netrūksta. Pasak Amerikos vėžio draugijos, penkerių metų išgyvenamumas svyruoja nuo 2% iki 24%, priklausomai nuo tulžies latakų vėžio tipo ir kur jis buvo diagnozuotas. Tačiau net ir tie skaičiai yra klaidinantys. Šis penkerių metų išgyvenamumo rodiklis priklauso nuo vėžio stadijos, kai diagnozuojamas, ir neatsižvelgiama į viską, kas susiję su jūsų amžiumi, jūsų bendra sveikata ir tai, kaip vėžys reaguos į gydymą. Tai taip pat sena informacija, pagrįsta žmonėmis, kuriems buvo diagnozuota ir gydomi mažiausiai prieš penkerius metus. Kartu su daugybe antraščių, pabrėžiančių agresyvų cholangiokarcinomos pobūdį, išgyvenamumo rodiklis skamba nugalėti. Tačiau daktaras Kamathas perspėja, kad tai neturėtų būti vienintelė informacija, kuria pasitikite.

„Tarp vėžio tipų cholangiokarcinoma yra agresyvesnė ir blogesnė nei daugelis kitų, tačiau sakyti, kad tai mirties nuosprendis, tikrai perdėta“, – sako daktaras Kamathas. „Tai yra kažkas, ką galima išgydyti net tiems žmonėms, kurie patiria blogiausią pažengusios vėžio stadijos scenarijų. Mes galime ją gydyti ir kontroliuoti ilgesnį laiką, nei žmonės gali pagalvoti.

Vykstantys klinikiniai tyrimai, moksliniai tyrimai ir pažanga, pvz., Galleri testas (naujas vėžio atrankos kraujo tyrimas), pagerino tulžies latakų vėžio išgyvenamumą ir tai darys toliau.

Pasikliaukite patikimais ištekliais

Nors gydytojai nėra visiškai tikri, kas sukelia tulžies latakų vėžio vystymąsi, vyksta tyrimai ir klinikiniai tyrimai, siekiant ištirti skirtingų gydymo formų sėkmės rodiklį, naudojant biomarkerių tyrimus. Ir nors dar daug ko nežinome, jei ieškote atsakymų, svarbu žinoti, kur jų ieškoti.

Daktaras Kamathas siūlo ieškoti informacijos, kuri gaunama tiesiogiai iš ligoninių sistemų, medicinos ne pelno organizacijų (pvz., Amerikos vėžio draugijos) ir vyriausybinių subjektų, pvz., Nacionalinio vėžio instituto ar kitų, turinčių „.gov“ tinklalapius, kad gautumėte papildomos informacijos, kai gausite diagnozę. .

Norėdami gauti tikslesnę informaciją, turėtumėte pasikalbėti su savo onkologų komanda arba sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Jie gali išsiaiškinti, kas bus naudingiausia jūsų konkrečiam atvejui.

„Manau, kad svarbiausias dalykas, kurio žmonės turėtų klausti savo gydytojo, yra „Kokioje stadijoje aš esu?“ – sako dr. Kamath. „Įsimink tai į atmintį. Ieškokite duomenų, būdingų tam etapui. Jei kažkas labai bendro pobūdžio arba atrodo, kad jokiam vienam etapui nelabai tinka, gali būti svarbu rasti kitą šaltinį.

Kaip ilgametis gydytojas, galiu pasakyti, jog klaidingos informacijos apie cholangiokarcinomą internete – apstu. Svarbu kritiškai vertinti šaltinius ir pasikliauti patikima informacija, kurią teikia specialistai. Nereikia panikuoti pamačius gąsdinančius simptomus internete – geriausia kreiptis į savo šeimos gydytoją ar specialistą, kuris atliks reikiamus tyrimus ir pateiks tikslią diagnozę bei gydymą. Jūsų sveikata – mūsų prioritetas, tad nebijokite klausti ir ieškoti profesionalios pagalbos.