Kaip pasiruošti gyvenimui sergant limfoma

Limfoma yra sunki liga, su kuria susiduria daugybė žmonių visame pasaulyje. Pasirūpinti savo sveikata ir gerove šiuo sunkiu laikotarpiu yra ypatingai svarbu. Nuolatinis sveikatos priežiūros režimas, tinkama mityba, fizinis aktyvumas ir profesionalus pagalba gali padėti suvaldyti šią ligą. Šiame straipsnyje aptarsime, kaip tinkamai pasiruošti gyvenimui sergant limfoma, kad galėtumėte kovoti su liga ir išlikti stiprūs bei atkaklūs.

Vėžio diagnozė gali būti baisus dalykas, iš pažiūros apversdamas jūsų ir jūsų šeimos gyvenimą. Tai gali būti emocinis streso, nerimo ir baimės metas, kai susiduriate su nežinomybe. Tačiau kai diagnozės šokas išnyks, yra būdų, kaip pasiruošti būsimam keliui.

Pasiruošimas gali padėti jums ir jūsų pagalbos tinklui susidoroti su gydymu susijusius pakilimus ir nuosmukius. Tai ypač pasakytina apie limfomą, kuri skirstoma į dvi skirtingas grupes:

• Hodžkino limfoma. Šio tipo kraujo vėžys klasifikuojamas pagal nenormalių ląstelių, vadinamų Reed-Sternberg ląstelėmis, buvimą.
• Ne Hodžkino limfoma. Jei Reed-Sternberg ląstelių neaptinkama, tai laikoma limfoma. Tai apima difuzinę didelių B ląstelių limfomą (DLBCL), mantijos ląstelių limfomą (MCL) ir folikulinę limfomą (FL).

Norėdami geriau suprasti, kaip galite pasiruošti gyvenimui sergant limfoma, kalbėjomės su onkologijos socialine darbuotoja Ilana Spaulding, MSW, LISW.

Kas yra limfoma?

Limfoma yra vėžys, kuris susidaro jūsų limfinėje sistemoje. Jūsų limfinė sistema padeda jūsų imuninei sistemai apsaugoti jūsų kūną nuo infekcijų ir ligų.

Simptomai gali būti:

• Neskausmingas limfmazgių patinimas.
• Apetito praradimas.
• Nuolatinis nuovargis.
• Permirkęs naktinis prakaitavimas.
• Dusulys.

Limfomos gyvenimo trukmė

Dėl ankstyvos diagnostikos ir veiksmingo gydymo dėmesio daugiau žmonių gyvena su limfoma praėjus penkeriems metams po diagnozės nustatymo. Gydymas gali apimti chemoterapiją, spindulinę terapiją ir imunoterapiją.

Ką daryti po diagnozės?

Spaulding sako, kad dienos po limfomos diagnozės dažniausiai sukelia nerimą. Tačiau yra dalykų, kuriuos galite padaryti sužinoję daugiau apie gydymo galimybes ir sudarydami planą, kuris gali sumažinti stresą ir nerimą.

Pasikliaukite savo priežiūros komanda

Raskite medikų komandą, kurioje jaučiatės patogiai ir kuri jumis rūpinasi.

„Kelionė po vėžio diagnozės yra pažeidžiama patirtis, todėl turėtumėte jaustis patogiai su savo medikų komanda“, – pataria Spaulding. „Jūs praleisite daug laiko su savo onkologu ir nusipelnėte jaustis visiškai jo išgirsti ir suprasti.”

Visada turėtumėte jaustis patogiai užduodami klausimus ar net gauti antrą nuomonę.

„Taip sunku įsisavinti visą informaciją, kurią gavote per pirmąjį apsilankymą po naujos diagnozės“, – tęsia ji. „Vėliau tikriausiai galvosite apie klausimus. Visada jauskitės patogiai paskambinę telefonu arba apsilankę paskesniam vizitui, kad turėtumėte galimybę paklausti visko, kas vėliau gali ateiti į galvą apie jūsų būklę.

Spaulding rekomenduoja vesti dienoraštį, kad galėtumėte užsirašyti klausimus, kai jie jums ateina, kad nepamirštumėte jų prieš kitą susitikimą, ir užsirašyti, ką jums sako jūsų priežiūros komanda.

„Jei galite ateiti pasiruošę klausimų, tai gali padėti sumažinti susirūpinimą“, – sako ji. „Norime užtikrinti, kad jaustumėtės gerai žinomi apie savo vėžio diagnozę.

Sudarykite planą ir išsiaiškinkite logistiką

Vėžio diagnozė gali apversti jūsų pasaulį aukštyn kojomis. Be medicininių iššūkių, su kuriais susiduriate, diagnozė ir gydymas gali turėti įtakos daugeliui kitų jūsų gyvenimo dalių, įskaitant užimtumą, finansus, šeimos gyvenimą ir net jūsų kasdienybę.

„Svarbu sudaryti planą, net jei jį pradėti gana paprasta“, – sako Spauldingas. „Gavus diagnozę, tiek daug gali jaustis nekontroliuojama ir nežinoma. Svarbu sutelkti dėmesį į tai, ką galite kontroliuoti, ir jausti, kad kai kuriais jūsų gyvenimo aspektais yra pasirūpinta.

Kai kurie dalykai, į kuriuos reikia atsižvelgti kuriant planą, yra šie:

• Suplanuokite, kas važiuos ir lydės jus į susitikimus ir iš jų.
• Pasikalbėkite su savo darbdaviu, kad išsiaiškintumėte, ką jis gali jums pasiūlyti gydymo metu. Paklauskite apie darbo būstą, pvz., nuotolinį darbą. Pasiteiraukite apie trumpalaikę negalią ir Šeimos medicininių atostogų įstatymą (FMLA).
• Jei turite vaikų, sukurkite vaikų priežiūros planą toms dienoms, kurias lankysite gydymo ar susitikimų metu.
• Pagalvokite, kas jums būtų naudingiausia, kai kiti klausia, ką jie gali padaryti. Galbūt tai yra valgio traukinys arba daug skalbinių. Paprašykite mylimo žmogaus, kad jis būtų atsakingas už tai, kad nusiimtumėte atsakomybę.

Netgi kai kurių iš šių užduočių atmetimas gali padėti jaustis labiau kontroliuojantis situaciją ir pasiruošęs tai, kas laukia ateityje.

Nepamirškite apie savo pagrindinius poreikius

Kadangi vėžio diagnozė pirmosiomis dienomis gali būti labai sunki, taip pat svarbu sutelkti dėmesį į savo pagrindinių poreikių tenkinimą.

„Įsitikinkite, kad gerai išsimiegate, išlikite hidratuotas ir mankštinkitės arba judinkite savo kūną, kai galite“, – ragina Spauldingas. „Tai naudinga jūsų fizinei sveikatai, bet nepaprastai svarbu ir jūsų emocinei sveikatai“.

Gydymo metu galite patirti tam tikrą šalutinį poveikį. Limfomos gydymo šalutinis poveikis gali būti:

• Nuovargis.
• Plaukų slinkimas.
• Pykinimas ir vėmimas.
• Miego problemos.
• Virškinimo problemos.

Skirtingi gydymo būdai turi skirtingus šalutinių poveikių rinkinius, todėl svarbu pasikalbėti su savo priežiūros komanda ir užduoti klausimus apie tai, ko tikėtis po limfomos gydymo. Ir dar svarbiau tampa klausytis savo kūno ir pailsėti, kai esate pavargęs, arba atsipalaiduokite, jei jaučiatės pykinti.

Būkite emociškai pasiruošę

Taip pat svarbu pasirūpinti savo emocine gerove ir tam reikia šiek tiek pasiruošti.

„Visada raginu žmones po diagnozės pripažinti, kad bus pakilimų ir nuosmukių ir kad bloga diena yra gerai“, – pažymi Spauldingas.

Tai reiškia, kad šiuo metu suteikite sau tai, ką ji vadina „emocine malone“.

„Laikykis užuojautos sau. Nerealu tikėtis, kad visą laiką jausitės linksmi. Bloga diena yra normalu ir tai yra žmogaus prigimtis“, – priduria ji. „Suteikite sau laiko ir emocinės erdvės, kad galėtumėte pereiti šį procesą.

Daugelis ligoninių ir su vėžiu susijusių bendruomeninių organizacijų gali sujungti jus su kitais, kuriems buvo taikomas toks pat diagnozavimo ir gydymo režimas kaip ir jūs.

„Jie ėjo keliu prieš tave“, – sako Spauldingas. „Tai gali padėti suprasti, ko tikėtis, ir gali būti paguodos išgirsti ką nors, kas yra kitoje toje pusėje.

Kaip kalbėtis su šeima ir draugais

Kitas svarbus komponentas yra šeimos ir draugų informavimas apie diagnozę ir paramos sistemos, kuri gali padėti gydymo procese, sukūrimas. Paramos sistema yra esminė patirties dalis – nuo ​​pagalbos jums atliekant anksčiau minėtą logistiką iki tiesiog emocinės paramos.

Pokalbis su mažais vaikais

Tai, kaip pranešate naujienas vaikams, yra dar vienas svarbus žingsnis, su kuriuo reikia elgtis atsargiai. Kadangi skirtingų amžiaus grupių vaikai dalykus suvokia skirtingai, svarbu tai turėti omenyje kalbėdami su vaikais.

Būdami sąžiningi ir atsakydami į jų klausimus, jaunesni vaikai gali jaustis lengviau, nes jaučiasi žinantys, kas vyksta.

„Vaikai yra daug išmintingesni, nei mes juos vertiname, – sako Spauldingas, – ir jei jiems atrodo, kad kažkas vyksta, ir jie nežino, kas tai yra, tai gali sukelti nerimą.

Naudinga sutelkti dėmesį į jų paruošimą tam, kas gali pasikeisti. Pavyzdžiui, paaiškinti, kad mama ar tėtis gaus vaistų, skirtų vėžiui gydyti, dėl kurio jie tikriausiai pradės pykinti ir slinks plaukai, tačiau gydytojas jais rūpinasi.

Kalbėdamas su pradinio mokyklinio amžiaus vaikais apie savo diagnozę, Spaulding siūlo pasikalbėti, kaip atrodys jų kasdienybė.

„Rutinos palaikymas yra naudingas šios amžiaus grupės vaikams. Paruoškite juos tam, ko tikėtis“, – sako ji. „Pavyzdžiui, galbūt būsite gydomi, todėl seneliai gali juos išlaipinti iš autobuso ir praleisti su jais popietę, kol grįšite namo iš susitikimo.

Pokalbis su paaugliais

Kalbėdamas su paaugliais apie savo diagnozę, yra šiek tiek daugiau erdvės išsamesnei informacijai, tačiau Spauldingas vėl skatina būti sąžiningas, atviras ir patvirtina, kad vėžys yra išgydomas.

„Paaugliai gali greičiau pereiti prie blogiausio scenarijaus“, – sako ji. „Sąžiningas ir aiškus apie tai, kas vyksta, taip pat užtikrinimas dėl gydymo gali būti labai naudingas.

Kiti būdai, kaip padėti paaugliams jaustis labiau įsitraukusiems, yra nuvežti juos kartu su jumis pas onkologą, kad jie galėtų užduoti klausimus arba leisti pamatyti, kaip atrodo gydymo įstaiga. Jei pas juos prisiregistruoja kitas patikimas suaugusysis, pvz., senelis, tai suteikia dar vieną paramos lygį. Paaugliai taip pat gali jaustis patogiau užduodami su vėžiu susijusius klausimus patikimam suaugusiajam, kuris nėra jų tėvai.

„Taip pat svarbu išlaikyti savo kasdienybę, kaip ir su jaunesniais vaikais“, – pabrėžia Spaulding. „Svarbu išlaikyti tą normalumo jausmą – lankyti popamokinę veiklą, leisti laiką su draugais, sportuoti. Tai parodo jiems, kad nenorite, kad jie nustotų daryti tai, kas jiems patinka, nes sergate vėžiu. Tai leidžia jiems vis dar būti vaiku.

Ką daryti, jei turiu nedidelę paramos sistemą?

Kai kuriems žmonėms, kuriems diagnozuota limfoma, kyla sunkumų ieškant patikimos paramos sistemos.

„Jei turite ribotą paramos sistemą, pasinaudokite savo medicinos komandos pagalba ir palaikymu“, – sako Spauldingas. „Jūsų socialinis darbuotojas arba medicinos komanda gali padėti jums transportuoti, pristatyti maistą į namus ir kitas naudingas bendruomenės paslaugas.

Be to, prisijungimas prie paramos grupės yra dar vienas būdas padidinti šią paramos sistemą išoriniais ištekliais.

„Pagalbinės grupės gali padėti jums jaustis rūpestingai emociškai sunkiu metu“, – sako Spauldingas. „Ta parama gali reikšti pasaulį kažkam, kai jie progresuoja gydymo metu. Bendravimas su kitais, kurie supranta, gali suteikti vilties, kai to labiausiai reikia.

Sužinokite daugiau apie mūsų redakcinį procesą.

Išmokę gyventi su limfoma, svarbiausia yra palaikyti teigiamą požiūrį ir gyventi kokybišką gyvenimą. Svarbu rasti tinkamą gydytoją ir dalytis savo jausmais su artimaisiais. Būkite informuotas apie savo būklę ir visada konsultuokitės su specialistais. Reguliariai konsultuokitės su gydytojais, laikykitės gydymo planų ir rūpinkitės savo fizinės ir emocinės gerove. Nebijokite paprašyti pagalbos ir remti vienas kitą per sunkius metus. Visa tai padės jums pasiruošti gyvenimui sergant limfoma ir išlaikyti pozityvų požiūrį.