Kaip paaiškinti savo limfomos diagnozę

Sveiki. Žinau, kad žodis „limfoma” gali gąsdinti. Daugelį metų dirbu gydytoju Lietuvoje ir esu matęs įvairių limfomos atvejų. Šiame straipsnyje paprastai ir aiškiai paaiškinsiu, kas yra limfoma, kokie jos simptomai ir gydymo galimybės. Noriu padėti jums suprasti šią ligą ir suteikti vilties.

Suprasti ir apdoroti savo vėžio diagnozę gali būti sudėtinga. Susitaikę su limfoma, jums gali tekti pateikti klausimus ir rūpesčius iš šeimos ir draugų, kurie nori pasiūlyti savo paramą, o naršyti šiuose pokalbiuose gali būti sudėtinga.

Onkologas Robertas Deanas, MD, pateikia patarimų, kaip suprasti jūsų diagnozę, ir padeda atsakyti į kai kuriuos dažniausiai pasitaikančius klausimus.

Kas yra limfoma?

Norėdami geriau paaiškinti savo diagnozę, turite suprasti, kas yra limfoma, kaip ji plinta ir kaip gydoma. Limfoma yra kraujo vėžio rūšis. Kai dauguma žmonių girdi „kraujo vėžį“, jie linkę galvoti apie leukemiją, skystą vėžį, kuris atsiranda kraujo čiulpuose ir teka visame kūne. Tačiau limfomos yra kietieji navikai, sudaryti iš baltųjų kraujo kūnelių (vadinamų limfocitais), kurie atsiranda jūsų limfinėje sistemoje.

Galite galvoti apie savo limfinę sistemą kaip latakų ar drenažo kanalų tinklą.

„Limfinė sistema surenka skysčių perteklių (vadinamą limfa), kuris nuteka iš mūsų audinių ir grąžina jį į mūsų kraują“, – aiškina daktaras Deanas.

Išilgai šių kanalų yra pupelės formos liaukos, vadinamos limfmazgiais, kurie veikia kaip apsaugos stotys. Iš viso jūsų kūne yra apie 600 šių limfmazgių. Kaip jūsų imuninės sistemos dalis, jūsų limfmazgiai padeda kaupti ir augti limfocitus, kol jie visiškai subrendo į visiškai veikiančias antikūnus gaminančias imunines ląsteles. Tada šios ląstelės stebi ir naikina svetimus įsibrovėlius, tokius kaip bakterijos, virusai, parazitai ir grybeliai, kurie patenka į jūsų kūną.

Kai sergate infekcija, limfocitai dauginasi ir greitai dalijasi limfmazgiuose, kad galėtų kovoti su infekcija. Štai kodėl jūsų limfmazgiai išsipučia ir gali tapti jautrūs, kai sergate.

Greitai besidauginančios ląstelės nebūtinai yra blogai, bet kai jūsų limfocitai praranda savo ląstelių dalijimosi kontrolę ir virsta greitai augančiomis vėžinėmis ląstelėmis, kurios nemiršta, išsivysto limfoma.

„Sergant limfoma, jūs susiduriate su baltųjų kraujo kūnelių forma, kuri įprastai keliauja į įvairias kūno vietas atlikdama įprastą kasdienį darbą“, – aiškina dr. Deanas. „Dėl to mes galvojame apie limfomas panašiai kaip apie leukemiją kaip apie visos sistemos vėžio formą nuo pat pradžių.

Dėl plačiai paplitusio limfinės sistemos tinklo limfomos gali išsivystyti ir nukeliauti į įvairias jūsų kūno dalis, įskaitant limfmazgius, kaulų čiulpus, blužnį ir kitus organus.

Limfomos tipai

Yra du pagrindiniai limfomų tipai:

• Hodžkino limfoma: Ši limfoma išsivysto, kai tam tikra limfocitų rūšis (žinoma kaip B ląstelė) mutuoja į milžiniškas Reed-Sternberg ląsteles, kurios dauginasi greičiau ir gyvena ilgiau. Hodžkino limfoma yra reta ir dažniausiai pasireiškia 20–30 metų žmonėms, taip pat 65 metų ir vyresniems žmonėms.
• Ne Hodžkino limfoma: Žmonėms, sergantiems tokio tipo limfoma, Reed-Sternberg ląstelių neatsiranda, tačiau jų limfocitai mutuoja į vėžines ląsteles, kurios ilgainiui tampa navikais. Ne Hodžkino limfoma dažniau pasireiškia 65 metų ir vyresniems žmonėms.

Iš šių pagrindinių limfomų yra keletas potipių su skirtingais simptomais ir augimo modeliais. Yra mažiausiai 70 ne Hodžkino limfomų potipių ir šeši Hodžkino limfomos. Šie potipiai gali būti agresyvūs ir greitai augantys, pavyzdžiui, difuzinė didelių B ląstelių limfoma arba indolentinė (lėtai auganti), pvz., folikulinė limfoma, ir kiti reti tipai, tokie kaip mantijos ląstelių limfoma, pradeda augti lėtai, kol vėlesnėse stadijose greitai auga.

Kaip gydoma limfoma?

Gydymas skiriasi priklausomai nuo limfomos potipio. Kadangi limfomos atsiranda iš baltųjų kraujo kūnelių, jos gali turėti platų augimo modelį, todėl chirurgija paprastai nenaudojama gydymui.

„Jei bandote operuoti, galiausiai žaidžiate žaidimą „Whac-A-Mole“, kur manote, kad išėmėte viską, ką galėjote pamatyti, bet tada ji pasirodo kažkur kitur“, – pažymi dr. Deanas.

Vietoj to, gydytojai dažnai pasikliauja chemoterapijos ir imunoterapijos vaistų deriniu, norėdami užpulti ir nužudyti limfomos ląsteles bei sumažinti naviko augimą. Kiekvienas reaguoja į gydymą skirtingai, tačiau daugeliu atvejų tai gali apimti iki šešių raundų per keturis ar šešis mėnesius.

Kaip ir daugumos chemoterapijos formų atveju, gydymo metu gali pasireikšti šalutinis poveikis:

• Anemija.
• Vidurių užkietėjimas.
• Viduriavimas.
• Nuovargis.
• Plaukų slinkimas.
• Apetito praradimas.
• Pykinimas ir vėmimas.

Yra būdų, kaip valdyti šį šalutinį poveikį, todėl gydymo metu svarbu palaikyti ryšį su savo sveikatos priežiūros komanda.

Esant specifiniams potipiams, pvz., difuzinei didelių B ląstelių limfomai, kiti gydymo būdai, tokie kaip CAR T ląstelių terapija, polatuzumabo vedotinas ir tafasitamabas, taip pat gali būti naudingi, ypač jei vėžys nepašalinamas per pirmąjį gydymo kursą.

„Daugeliui limfomos tipų nėra vieno standartinio gydymo metodo, kuris būtų tinkamas visiems“, – teigia dr. Deanas. „Vietoj to, gydymas dažnai turi būti pritaikytas konkrečiai situacijai, įskaitant limfomos rūšį ir jūsų sveikatos būklę.

Kaip papasakoti kitiems apie savo limfomą

Jūsų limfomos diagnozė gali būti labai svarbi, net jei žinote, kad galite pasikliauti savo onkologu ir sveikatos priežiūros komanda. Bet kaip visą šią informaciją paversti tuo, ką jūsų šeima ir draugai gali suprasti? Ir kada turėtum jiems pasakyti?

Nustatykite sceną

Kalbėti apie diagnozę gali būti nepatogu, bet jei jums svarbu dalytis šia informacija su kitais, galbūt norėsite pagalvoti, kaip norėtumėte tą informaciją pateikti.

Kai kuriems žmonėms geriau kalbėtis ramioje vietoje, akis į akį, kur jūs ir jūsų artimieji galite apie tai laisvai pasikalbėti. Tokiu būdu galėsite atsakyti į visus jiems rūpimus klausimus ir jie turės vietos apdoroti tą informaciją. Kiti gali norėti pasikalbėti apie savo diagnozę telefonu.

Kalbėkite apie tai, ką žinote

Skirkite laiko pasiruošti pokalbiui, sužinoję apie savo diagnozę ir gydymo planą, o jei turite klausimų, būtinai nukreipkite juos į savo onkologą, kuris gali pasikalbėti apie jūsų konkrečią situaciją.

Kuo daugiau žinosite, tuo labiau būsite pasirengę šiam pokalbiui su kitais. Kuo detalesne informacija dalinsitės, tuo geriau žmonės galės atsakyti ir reaguoti tuo pačiu. Tai nereiškia, kad turite papasakoti jiems kiekvieną detalę apie savo diagnozę ar gydymo planą (jei nuspręsite tęsti gydymą), tačiau aiškus apie jiems teikiamą informaciją ir ateities lūkesčių nustatymas gali padėti jums ir kitiems kartu pereiti šį procesą.

„Vienas iš dalykų, kuris iš tikrųjų sujaudina žmones, kai jie susiduria su tokia diagnoze, yra netikrumas dėl to, kas bus ateityje ir ką ji atims iš jų“, – sako dr. Deanas.

„Pirmas dalykas, kurį norėčiau pasakyti, yra tai, kad neturėtumėte daryti prielaidų apie tai, kaip jausitės ir ką galėsite padaryti, kol nepasibaigėte pirmojo gydymo. Kita vertus, neturėtumėte manyti, kad nieko negalite padaryti.

Patarimas, kaip pasakyti vaikams

Galite paaiškinti savo limfomą vaikui papasakodami apie savo diagnozę taip, kaip jis gali suprasti. Keletas naudingų patarimų:

• Kalbėkitės su vaiku, kai jaučiatės ramūs.
• Išlaikyti paprastą informaciją ir pateikti informaciją mažais gabalėliais.
• Nustatykite ribas, laikykitės pagrindinių taisyklių ir praneškite jiems, ko jie turėtų tikėtis iš jūsų diagnozės ir gydymo metu.
• Būkite sąžiningi apie tai, kaip jaučiatės ir kas vyksta, kai viskas keičiasi.
• Laikykitės rutinos ir, kai tik įmanoma, palaikykite normalumo jausmą.
• Įtikinkite savo vaiką, kad jūsų sveikatos priežiūros komanda daro viską, ką gali, kad padėtų jums jaustis geriau.
• Leiskite savo vaikui žinoti, kad gali ateiti pas jus, jei ateityje kils klausimų apie jūsų vėžio diagnozę.

„Natūralu, kad nori apsaugoti vaiką nuo nerimo ar baimės, o kartais jūsų pirmasis instinktas gali būti vengti pasakyti vaikui apie savo diagnozę. Tačiau vaikai yra protingi ir suvokia, kas vyksta aplinkui, net jei neklausinėja“, – sako daktaras Deanas.

„Dalijimasis informacija apie savo diagnozę gali padėti jam suprasti, ko tikėtis, o tai gali padėti jam jaustis mažiau išsigandęs ar sumišęs. Pokalbis su socialiniu darbuotoju gali suteikti jums idėjų, kaip pradėti šį pokalbį ir su savo vaiku.

Pasidalinkite, kaip jaučiatės

Nors pokalbis apie jūsų diagnozę gali būti nuolatinis, kai viskas vystosi, visų pirma svarbu išreikšti, kaip jaučiatės šio proceso metu. Leiskite žmonėms žinoti, ko iš jų tikitės ir ko tikitės iš savo patirties ateityje, labai svarbu užtikrinti, kad visi žinotų, kas vyksta pagal jūsų sąlygas.

Taip pat svarbu pripažinti psichinę, emocinę ir fizinę žalą, kurią vėžys gali jus paveikti artimiausiomis dienomis, savaitėmis, mėnesiais ar metais.

Gyvenimas su vėžiu reikalauja kantrybės iš visų jūsų gyvenime. Bus dienų, kai jausitės pavargę ar priblokšti. Gerai patirti šiuos jausmus ir prašyti pagalbos, kai jos reikia. Ir tomis dienomis, kai jaučiatės geriausiai ar net gerai, tai gali padėti išlaikyti normalumo jausmą, kai darote tai, kas jums patinka.

„Raginu žmones išlikti įsitraukusiems ir įsitraukti į dalykus, kurie jiems yra naudingi, nes tai padeda išlaikyti jų psichikos atsparumą gydymo metu“, – sako daktaras Deanas.

Ištekliai jums ir jūsų artimiesiems bei globėjams

Tai savaime suprantama, bet tikrai verta priminti: jūsų šaltinis Nr. 1 yra jūsų onkologas. Yra keletas klausimų, kuriuos galite užduoti gydymo metu, jei kada nors prireiks aiškumo, paaiškinimo ar tiesiog papildomos pagalbos.

„Jūsų onkologas tikrai gali būti jūsų antrasis pilotas, kai einate šiuo gydymo ir sveikimo keliu“, – pabrėžia dr. Deanas.

Kiti svarbūs ištekliai:

• Chemocare: Šioje internetinėje nuorodoje pateikiami chemoterapinių vaistų ir kitų gydymo būdų paaiškinimo lapai, taip pat naudingi patarimai, kaip valdyti šalutinį poveikį.
• Leukemijos ir limfomos draugija: ši ne pelno siekianti organizacija teikia informavimą, švietimą ir paramą pacientams ir slaugytojams, sergantiems kraujo vėžiu.
• 4-oji angelų mentorystės programa: Šis interaktyvus požiūris į paramą vėžiui sujungia žmones, kuriems buvo diagnozuota savanorių mentoriai, kurie gali pasidalinti savo patirtimi, susijusia su vėžiu.

„Vėžio gydymo procesas yra sudėtingas daugeliu atžvilgių“, – pripažįsta dr. Deanas. „Tačiau daug kas slypi už tai, kodėl darome tai, ką darome. Jei kažkas nėra prasminga, turėtumėte jaustis įgalioti prašyti daugiau informacijos.

Nors limfomos diagnozė gali sukelti nerimą, svarbu žinoti, kad pažanga medicinoje suteikia daug vilties. Kaip patyręs gydytojas Lietuvoje, galiu patikinti, jog esu pasiruošęs padėti jums suprasti ligą ir parinkti optimalų gydymo planą. Su jūsų ryžtu ir mano patirtimi, kartu galime kovoti su šia liga.