Kaip elgtis su idiopatine hipersomnija

Sveiki! Jau daug metų dirbu gydytoju Lietuvoje ir dažnai susiduriu su idiopatine hipersomnija sergančiais pacientais. Šiame straipsnyje noriu pasidalinti savo patirtimi ir praktiniais patarimais, kaip veiksmingai tvarkytis su šiuo miego sutrikimu kasdieniame gyvenime.

Nors narkolepsija yra gana gerai ištirta ir gerai suprantama medicinos specialistų, yra daug mažiau duomenų apie jos artimą pusbrolį, idiopatinę hipersomniją.

Nacionalinių sveikatos institutų klasifikuojama kaip retas sutrikimas, idiopatinė hipersomnija (IH) iš tikrųjų gali būti dažnesnė nei anksčiau gydytojai suprato, o naujas vaistas gali suteikti labai reikalingą budrumą tiems, kurie gyvena su šiuo sekinančiu sutrikimu.

Miego specialistė Nancy Foldvary-Schaefer, DO, MS, yra tyrėja, tirianti mažesnio natrio oksibato, naujo vaisto, kurį peržiūri JAV maisto ir vaistų administracija (FDA), medicininius tyrimus ir taps pirmuoju patvirtintu IH gydymu. Ji kalba apie idiopatinę hipersomniją, įskaitant tai, kodėl ji taip nepakankamai ištirta ir ką šis naujas vaistas gali padaryti žmonėms, sergantiems IH.

Kas yra idiopatinė hipersomnija?

Yra mieguistumas, o paskui – idiopatinė hipersomnija. IH būdingas lėtinis per didelis mieguistumas dienos metu (vadinamas EDS), kuris trukdo normaliai kasdieninei veiklai, pavyzdžiui, darbui ir pomėgiams.

„Žmonėms, sergantiems IH, kyla nenugalimas poreikis ilgai miegoti, – aiškina dr. Foldvary-Schaefer, – tačiau jų miegas nėra gaivus.

Kiti simptomai yra:

• Reguliariai miegate devynias valandas ar ilgiau per 24 valandų laikotarpį, tačiau pabudę jaučiatės nepajėgūs. (Kai kurie IH sergantys žmonės miega mažiau.)
• Labai sunku pabusti iš miego, kartais žinomas kaip miego girtumas.
• Negaivinantis dienos miegas.
• Nevaldomas noras grįžti miegoti.
• Smegenų rūkas, kuris gali paveikti atmintį, dėmesį ir koncentraciją.
• Galvos skausmai.

Jei sergate IH, didžiulis miego poreikis gali būti nedarbingas.

„Žmonės kartais vengia socialinių situacijų, kad neužmigtų netinkamu metu, o tai gali būti neįtikėtinai izoliuojanti“, – sako dr. Foldvary-Schaefer. „Taip pat gali būti apribojimų, susijusių su vairavimu ir darbu – kovos tikrai tęsiasi ir tęsiasi.

Dabartiniai idiopatinės hipersomnijos gydymo būdai

Šiuo metu nėra paprasto ar naudingo būdo gydyti idiopatinę hipersomniją. Gydytojai kartais skiria tradicinius stimuliatorius, įskaitant:

• Amfetaminas.
• Armodafinilas.
• Metilfenidatas.
• Modafinilas.

Tačiau šie vaistai tikrai negali padėti žmonėms, sergantiems IH.

„Mūsų vartojami vaistai nebuvo tirti specialiai pacientams, kovojantiems su sekinančia hipersomnija“, – sako dr. Foldvary-Schaefer. „Mes žinome, kad šie vaistai nenormalizuoja budrumo.”

Naujas vaistas nuo idiopatinės hipersomnijos

Tikimasi, kad naujas vaistas taps pirmuoju FDA patvirtintu vaistu nuo idiopatinės hipersomnijos. Bandomieji tyrimai rodo, kad mažesnis natrio oksibatas (LXB) reikšmingai sumažina IH simptomus ir paprastai jį gerai toleruoja pacientai.

„Palyginti su placebu, LXB žymiai sumažino kiekvieno kliniškai reikšmingo IH simptomo sunkumą“, – sako dr. Foldvary-Schaefer.

Vaistas yra padidėjęs narkolepsijos tyrimų rezultatas, dėl kurio taip pat padidėjo susidomėjimas IH.

2002 m. FDA patvirtino natrio oksibatą kaip narkolepsijos gydymą. Tačiau narkolepsija sergantys žmonės dažniau serga širdies ir kraujagyslių ligomis, o natris gali prisidėti prie to, o tai reiškia, kad daug natrio turintys vaistai yra rizikingi šiai populiacijai.

„Šis naujas vaistas, mažesnis natrio oksibatas, turi 92 % mažiau natrio, – sako dr. Foldvary-Schaefer, – todėl manome, kad jis bus ne tik vienodai veiksmingas, bet ir saugesnis visoms gyventojų grupėms.

Kuo idiopatinė hipersomnija skiriasi nuo narkolepsijos?

Žmonės, sergantys IH, nepatiria katapleksijos, kuri yra susijusi su 1 tipo narkolepsija. Katapleksija yra staigus raumenų tonuso praradimas reaguojant į stiprias emocijas, ypač juoką ir susijaudinimą. Tas raumenų silpnumas trunka nuo kelių sekundžių iki kelių minučių.

2 tipo narkolepsija – kartais žinoma kaip narkolepsija be katapleksijos – pasireiškia panašiai kaip idiopatinė hipersomnija. Taigi, kaip gydytojai gali juos atskirti? Abu sutrikimus galima atskirti tik atliekant 24 valandų miego testą, žinomą kaip kelių miego latentinis testas (MSLT), kuris nustato, kaip greitai užmiegate per dieną, matuojant per didelį mieguistumą dienos metu.

Tačiau net ir tada gali būti sunku diagnozuoti idiopatinę hipersomniją.

„Nustatant idiopatinės hipersomnijos diagnozę, nėra lengvai priimamų biomarkerių ar kraujo tyrimų“, – sako dr. Foldvary-Schaefer. „Dėl to gydytojai kartais susiduria su sunkumais, nes bandome atskirti šiuos sutrikimus naudodami klinikinę istoriją ir netobulą testą. Tik tai dar nėra labai juoda ir balta“.

Ji tikisi, kad tolesni tyrimai padės geriau suprasti IH, įskaitant tai, kaip ją diagnozuoti ir veiksmingai gydyti.

Kaip dažna idiopatinė hipersomnija?

Tyrimai rodo, kad maždaug vienas iš 2000 žmonių serga narkolepsija, tačiau kol kas nėra išsamių duomenų apie idiopatinės hipersomnijos paplitimą. Tačiau neseniai atlikta apžvalga rodo, kad IH yra tokia pat paplitusi kaip narkolepsija.

„Dabar yra daugiau informacijos apie pacientus, susijusius su IH, tikriausiai dėl padaugėjusių klinikinių narkolepsijos tyrimų“, – sako dr. Foldvary-Schaefer. „Nors atrodo, kad paplitimas didėja, tikriausiai taip yra ne dėl to, kad liga vis dažnesnė; taip yra todėl, kad žmonės pagaliau ieško pagalbos“.

Nors idiopatinė hipersomnija gali būti varginanti, svarbu atminti, jog tai – valdoma būklė. Kaip ilgametę patirtį turintis gydytojas, galiu pasakyti, jog daugumai mano pacientų, susiduriančių su šia problema, pavyksta gyventi pilnavertį ir aktyvų gyvenimą taikant tinkamą gydymo planą. Jis gali apimti gyvenimo būdo korekcijas, medikamentus ir kognityvinę elgesio terapiją. Svarbiausia – nebijoti kreiptis į specialistą ir kartu rasti Jums tinkamiausią sprendimą!