Kai jūsų vaikas serga vėžiu: padėkite jam suprasti

Sveiki, esu ilgametę patirtį turintis gydytojas, dirbantis čia, Lietuvoje. Žinau, kaip sunku, kai vaikas suserga vėžiu. Šiame straipsnyje kalbėsime apie tai, kaip padėti vaikui suprasti šią diagnozę, atsižvelgiant į jo amžių ir brandą. Pasidalinsiu praktiniais patarimais, paremtais mano, kaip pediatro, patirtimi, kurie, tikiuosi, palengvins šį sunkų laikotarpį tiek jums, tiek jūsų vaikui.

Tai neatrodo sąžininga. Vaikystė turi būti pilna juoko, žaidimų ir žaidimų. Vaikas neturėtų apimti tokių dalykų kaip chirurgija ir chemoterapija. Deja, vaikų vėžys yra realybė, su kuria susiduria daugelis šeimų.

Liūdesys, neigimas, sielvartas ir pyktis aplieja tėvus, kai jie sužino žinią apie vaiką, kuriam diagnozuotas vėžys. Ir šie jausmai nelieka tik tarp tėvų – jie voratinkliai išsiskleidžia ir paveikia kitus šeimos narius, draugus ir bendruomenę.

Jūsų vaiko vėžio komanda

„Tą akimirką, kai išgirstate vėžį, jūs niekada nebegrįšite į normalią būseną – dabar tai nauja norma“, – sako vaikų onkologijos socialinė darbuotoja Taylor Buss, LISW. „Tačiau šeimos turėtų žinoti, kad šioje kelionėje niekada nebūna vienos. Gerai pasikliauti savo priežiūros komanda. Turime išteklių ir esame pasirengę padėti.

Kai kam nors diagnozuojamas vėžys, aplink pacientą sudaroma visa medicininės priežiūros ir pagalbos komanda – tai ypač aktualu, kai diagnozuojamas vaikas.

Socialiniai darbuotojai, vaikų gyvenimo specialistai, psichologai, gydytojai ir slaugytojai dirba darniai ir tiesiogiai su jūsų šeima ir vaiku. Ši ekspertų grupė buvo specialiai apmokyta padėti vaikui susidoroti su vėžiu. Pradedant mokėjimu pasikalbėti su vaiku apie prieigą prie adatos, paaiškinant, kaip sėdėti chemoterapijos kėdėje, baigiant mokymu, kaip patogiai atlikti fizinius egzaminus – šie ekspertai gali padėti jūsų vaikui nebijoti.

Vaikų onkologė Stacey Zahler, DO, sako, kad tėvai ir šeimos nariai turėtų jaustis taip, kad galėtų kreiptis patarimo į savo priežiūros komandą. „Yra priežastis, kodėl mes esame pasiekiami šeimai visą parą“, – sako ji.

Jūsų vaikas serga vėžiu, kas dabar?

Daktaras Zahleris ir Bussas dalijasi patarimais, kaip susidurti su vaikystės vėžio diagnoze:

Bendraukite su vaiku atvirai ir nuoširdžiai – Vartokite žodį vėžys ir teisingą terminiją, kai kalbate apie tokius dalykus kaip chirurgija ar radiacija. Galbūt nepasakosite vaikui savo perspektyvos, tačiau nustatydami diagnozę būkite kiek įmanoma atviresni ir nuoširdesni apie tai, kas vyksta.

Vaikai paprastai žino daugiau, nei jūs manote. Jie gali pajusti emocijas arba jei aplinkiniai yra paslaptingi. Informacijos slėpimas gali sukelti išdavystės jausmą. Vaikai gali išsigąsti, išgirdę tokius dalykus kaip kraujo tyrimas ir operacija, bet jei paaiškinsite jiems, tai padės jiems jaustis patogiau.

Raskite būdų, kaip paaiškinti dalykus taip, kad jūsų vaikas suprastų -Jūsų priežiūros komanda gali padėti jums išsiaiškinti, kaip paaiškinti dalykus, kad jūsų vaikas geriau suprastų, ką iš tikrųjų reiškia jo vėžys. Kartais tai reiškia, kad reikia naudoti lėlę ar iškamšą, kad paaiškintumėte, kurioje kūno vietoje yra jūsų vaiko vėžys. Ekspertai padėjo vaikams suprasti naviką, pavadindami jį ir nurodydami jo pavadinimu. Kitais atvejais paaiškinimas vaikui, kad jo kraujas ar kaulai serga, padeda, pavyzdžiui, diagnozuojant leukemiją ar sarkomą.

Taip pat svarbu pasikalbėti su savo vaiku apie gydymą. Galite paaiškinti, kad jiems prireiks vaistų, kurie padėtų jiems jaustis geriau, tačiau iš pradžių dėl to jie gali jaustis labai blogai. Lėlė taip pat gali pasitarnauti kaip paprastas operacijos paaiškinimo įrankis. Įtikinkite savo vaiką, kad tai išgyvensite kartu ir kad visų tikslas yra padėti jam jaustis geriau.

Kartais gydymas gali keistis ir diagnozės metu. Štai kodėl dar svarbiau palaikyti atvirą ir nuoširdų bendravimą apie tai, kas vyksta.

Pasikliaukite parama ir suraskite savo gentį – Jei jums sunku pasikalbėti su vaiku apie vėžį, komanda gali dalyvauti arba duoti patarimų. Jums nereikia to išgyventi vienam, todėl pasikliaukite savo komanda, kuri padės nuspręsti, kas geriausia. Visa tai yra priežastis, kodėl jie ten – tam, kad padėtų jums ir jūsų vaikui tai išgyventi. Komanda taip pat gali rekomenduoti palaikymo grupes ir padėti susisiekti su žmonėmis, kurie išgyvena panašius dalykus. Jie gali padėti jums susisiekti su bendruomene, bažnyčia ar fondu. Arba jie gali patarti ar pasitarti, kai jums reikia pasikalbėti.

Žinokite, kad rodyti emocijas su vaiku yra gerai – Kai gaunate blogų naujienų, ypač apie savo vaiką, natūralu, kad norite jį apsaugoti, kad jis taip pat nesijaustų nusiminęs. Taip pat gali kilti pagunda apsirengti drąsiu veidu ir užmaskuoti bet kokias emocijas, kad jie nematytų, kaip mama ar tėtis jaučiasi liūdnas.

Tačiau tiesa ta, kad gerai pripažinti savo jausmus su vaiku. Dažnai tėvai nenori verkti, kad neišgąsdintų savo vaiko, tačiau vaikai yra protingi ir dažnai gali pajusti daiktus, ypač dideles emocijas. Savo emocijų rodymas leidžia vaikui pajusti, kad jis taip pat gali pasidalyti savo emocijomis. Taip pat gerai sakyti, kad nežinote atsakymo ar motyvų. Įtikinkite juos, kad bandysite rasti atsakymą, ir praneškite jiems.

Kaip padėti vaikui suprasti savo vėžį

„Dažnai diagnozės pradžioje tėvai bijo atskleisti savo vaikui per daug informacijos“, – sako dr. Zahleris. „Tačiau po to, kai kalbame apie tai, kodėl tai taip svarbu, jie atsiranda gana greitai.

Vyresni vaikai ir vėžys

„Vyresni vaikai paprastai geriau supranta vėžį, nes paprastai yra girdėję apie ką nors kitą, kuris jau sirgo šia liga“, – aiškina Bussas. „Tačiau jie turės sužinoti apie savo vėžį ir kodėl jiems gali prireikti kitokio gydymo.”

Kartais vyresniems vaikams sunku susitvarkyti, nes nedalyvauja sporte, mokykloje ir nematyti draugų. Kalbama ne tiek apie patį vėžį, kiek apie galimybę praleisti kitus dalykus.

Šiuo atveju svarbu padėti vaikui suprasti, kad žinote, kad jis nusivylęs, ir patvirtinti savo emocijas. Pasakykite jiems, kad žinote, kad jie nerimauja dėl to, kad netenka būti su draugais. Tačiau taip pat patikinkite juos, kad visi yra pasiryžę padėti jiems tobulėti.

Taip pat svarbu žinoti, kad kai vaikas sulaukia tam tikro amžiaus (paprastai septynerių ar vyresnis), jis turi duoti sutikimą dėl gydymo. Vyresnio amžiaus vaikai turėtų būti paklausti, kaip tęsti gydymą, ir jausti, kad jų nuomonė yra svarbi.

Kadangi vaikų vėžys vis dar yra retas ir nėra gerai suprantamas, jūsų vaiko priežiūra gali būti atliekama tyrimuose ir gali prireikti mamos, tėčio ir vaiko susitarimo.

Jaunesni vaikai ir vėžys

Jaunesni vaikai, kuriems diagnozuotas vėžys, kartais jaučia nerimą, nes jiems sunku suprasti. Kartais jie galvoja, kad ką nors padarė, kad sukėlė vėžį, arba kad tėvai dėl kažko ant jų pyksta. Jaunesni vaikai taip pat linkę nerimauti dėl to, kad tėvai negrįžta po gydymo arba kad jie yra užkrečiami.

Tai dar viena priežastis, kodėl taip svarbu užtikrinti, kad jūsų vaikas žinotų, kas vyksta, arba turėtų kokių nors idėjų, net jei jis yra labai mažas. Užtikrinkite savo vaiką, kad būsite su juo kiekviename žingsnyje.

„Net jei tai yra dvejų metų vaikui, kuriam atliekama chemoterapija, vaikas turėtų žinoti, ką jis išgyvens ir kodėl“, – aiškina dr. Zahleris. „Priešingu atveju gali būti sunkiau atlikti kiekvieną gydymo režimą, jei jie nežino, kas vyksta ar ko tikėtis.

Ir būkite pasirengę, kad jūsų vaikas užduos klausimus mainais. Vaikai iš prigimties yra smalsūs ir nori žinoti, kas vyksta. Jie gali paklausti: „Kodėl turiu tai padaryti? arba „Kaip tai atrodys? Svarbu atsakyti į jų klausimus, kad jie suprastų.

„Fiziškai nusileisti iki vaiko lygio taip pat svarbu norint geriau bendrauti“, – sako dr. Zahleris. „Nusileidus iki vaiko lygio, jis mažiau baugina ir leidžia jam lengviau įgyti jūsų pasitikėjimą“.

Ilgalaikis buvimas ligoninėje

Jei jūsų vaikas turi likti ligoninėje ilgą laiką, atsineškite daiktų iš namų, kad jis atrodytų labiau pažįstamas ir saugesnis. Atsineškite paveikslėlių, iškamšų, antklodžių ir žaidimų, kad vaikas jaustųsi patogiau. Ir paskatinkite šeimos narius ir draugus apsilankyti, jei tai patvirtino jūsų medicinos komanda.

Pasikalbėkite su savo vaiko priežiūros komanda apie programas, kurios padės sumažinti vaiko nuobodulį ar diskomfortą. Muzikos, dailės ir kitos terapijos programos gali padėti atitraukti jūsų vaiką nuo to, kas gali atrodyti kaip nesibaigiantis vėžio gydymas.

Išgyvenimas

Gydymo pabaigą paprastai pasitinka trumpas palengvėjimo jausmas, o paskui greitai užplūsta nerimas dėl remisijos ir judėjimo į priekį.

„Dirbame su šeimomis, kad pasakytume joms, kad nerimauti yra gerai, bet nedera ten gyventi“, – sako Bussas. „Jūsų priežiūros komanda gali suteikti išteklių, paramos grupes ir programas, kad padėtų jūsų vaikui ir jūsų šeimai išgyventi“.

Suprantu, kad vaiko vėžio diagnozė – siaubinga patirtis. Kaip ilgametė gydytoja, galiu patikinti, jog atviras ir amžių atitinkantis pokalbis su vaiku yra be galo svarbus. Neslėpkite tiesos, paaiškinkite ligą paprastai, leiskite vaikui išlieti emocijas ir užduokite viltį. Mes, medikai, esame čia, kad padėtume jums ir jūsų vaikui šiuo nelengvu keliu. Nepasiduokite, stiprybės ir vilties!