Hantingtono ir užimtumo sunkumai

Sveiki. Esu gydytojas, jau daug metų dirbantis Lietuvoje ir konsultuojantis pacientus su įvairiausiomis ligomis. Šiandien norėčiau pakalbėti apie Huntingtono ligą – neautralią genetinę ligą, sukeliančią daug iššūkių tiek sergančiajam, tiek jo artimiesiems. Dažnai šią ligą lydinčios fizinės ir psichinės negalios apsunkina galimybę dirbti ir gyventi pilnavertį gyvenimą.

Daugelis iš mūsų siekiame turėti ilgą ir turiningą karjerą. Tačiau kartais gyvenime nutinka ir mūsų užimtumo trajektorija gali atrodyti kitaip nei tikėjomės.

Yra daug priežasčių, kodėl taip gali nutikti, įskaitant tai, kad atsiranda sveikatos problemų. Sergant Hantingtono liga ilgainiui dėl šios genetinės būklės, kuri gali turėti įtakos jūsų fizinei ir psichinei sveikatai, gali būti sunkiau valdyti darbą.

Neurologas ir judėjimo sutrikimų specialistas Odinachi Oguh, MD, paaiškina, kaip Huntingtono liga gali paveikti jūsų karjerą ir ką žmonės gali padaryti dėl darbo ar darbo paieškos, jei jiems bus diagnozuota.

Kaip Hantingtono liga veikia jūsų gebėjimą dirbti

Huntingtono ligos simptomai kiekvienam asmeniui skiriasi tiek tipo, tiek sunkumo laipsniu. Pavyzdžiui, gali išsivystyti liga, vadinama chorėja, kuri gali sukelti nevalingus raumenų judesius. Taip pat galite susirgti nuotaikos sutrikimu, pvz., nerimu ar depresija, arba patirti dėmesio ar atminties pokyčių.

Tačiau jums gali išsivystyti tik viena šių simptomų kategorija. „Huntingtono liga kiekvienam atrodo skirtingai“, – sako daktaras Oguhas. „Ne visi turės su judėjimu susijusių simptomų. Taip pat galite turėti pažinimo ir elgesio simptomų. Galbūt nematysite jų kaip Hantingtono ligos požymių, nes tai neturi įtakos jūsų judėjimui.

Kadangi Huntingtono liga paliečia kiekvieną skirtingai, išsiaiškinti, kokia ateitis darbe, tai nėra vienas pasiūlymas. „Yra daug dalykų, kuriuos turime apsvarstyti, kai nuspręsime: „Ar aš vis dar galiu dirbti su Hantingtono liga?“, – aiškina dr. Oguhas. „Tai reiškia, kad reikia pripažinti, ar jūsų liga turi įtakos jūsų mąstymo procesams ar elgesiui, ir jūsų judėjimo pokyčių mastą“.

Jei jūsų simptomai pirmiausia turi įtakos jūsų judėjimui, greičiausiai vis tiek galite dirbti. „Turime vaistų, galinčių kontroliuoti judesius“, – sako daktaras Oguhas. „Turiu pacientų, kuriems yra lengva chorėja ir kurie vis dar gali išlaikyti savo darbą, šiek tiek pakoregavus darbo aplinką.”

Tačiau jei jums sunku atlikti savo darbo pareigas, darote daugiau klaidų arba užtrunka ilgiau, tai gali būti ženklas, kad jūsų elgesys ar mąstymas yra paveiktas. Dėl to jums bus sunkiau „išlaikyti tokias pačias aukšto lygio savo darbo galimybes“, – sako dr. Oguh.

Tokie pokyčiai nėra neįprasti sergant Hantingtono liga, priduria ji. „Jei progresuojant, didžiausias dalykas, turintis įtakos gyvenimo kokybei, išskyrus judesius, yra elgesio ir pažinimo pokyčiai. Galite tapti labiau priklausomi nuo šeimos narių ar slaugos partnerių, kurie padės atlikti savo kasdienes funkcijas.

Tęsiamas darbas po Hantingtono ligos diagnozės

Kai jums buvo diagnozuota Hantingtono liga, nėra nustatyto laiko, kada jums gali tekti palikti darbą. „Visi skirtingi“, – sako dr. Oguhas. „Negalime sakyti: „Tikimės, kad dirbsite dar penkerius metus“. Kiekvienas turi skirtingas negalias ir skirtingus gebėjimus, reikalingus jų darbui. Ir mes vertiname pacientus skirtingais laiko momentais.

Daktaras Oguhas priduria, kad žmonės, kurie patiria neurokognityvinių ir elgesio pokyčių, yra linkę palikti darbą daug anksčiau nei tie, kuriems būdingi tik su judėjimu susiję simptomai.

Pavyzdžiui, kartą ji gydė slaugytoją, sergančią Hantingtono liga. Slaugytoja galėjo dirbti keletą metų po diagnozės nustatymo, tačiau turėjo palikti savo pareigas, kai pradėjo sunkumų atliekant kai kurias fizines užduotis, pavyzdžiui, dėti IV linijas. Daktaras Oguhas kartą matė kitą žmogų, kurį labiau paveikė pažinimo ir elgesio pokyčiai ir kuris negalėjo išlaikyti testų, reikalingų norint tapti praktikuojančia slaugytoja.

„Tai dviejų skirtingų negalių pavyzdys dviem skirtingais laiko momentais“, – sako ji. „Vienas žmogus galėjo dirbti ilgiau, o kitas net negalėjo dirbti praėjus šešiems mėnesiams po diagnozės nustatymo. Tai sukėlė impulsyvaus elgesio spiralę, kitą dažną Hantingtono ligos simptomą.

Pasikalbėkite su savo darbdaviu po Huntingtono ligos diagnozės

Tiesa ta, kad jūs iš tikrųjų negalite nori pasakyti savo darbdaviui, kad jums buvo diagnozuota. „Tai yra klausimas, kurį užduodu žmonėms: „Ar norite, kad jūsų darbdavys žinotų?“ – sako dr. Oguh. „Tai labai asmeniškas jūsų sprendimas, ar norite informuoti darbdavį, ar ne“.

Apskritai, daktaras Oguhas sako, kad žmonės, kuriems diagnozuota Hantingtono liga, paprastai nepraneša savo darbdaviams, nebent tai yra absoliučiai būtina, pavyzdžiui, jei simptomai turi įtakos jūsų darbui, ir tik tuo atveju, jei sutinkate, kad norite atskleisti savo diagnozę. Juk darbdavys gali pastebėti, kad kažkas vyksta su jūsų sveikata, tik jei turite užpildyti anketas, kad galėtumėte išeiti iš darbo (dažnai vadinamos FMLA) arba gauti trumpalaikį ar ilgalaikį neįgalumą.

Vis dėlto tai gali būti sunkus sprendimas apsispręsti, ar kalbėti apie bet kokias sveikatos problemas, ypač apie rimtą Hantingtono ligos diagnozę. „Dauguma žmonių nemano, kad jiems reikia informuoti darbdavius, nes gali atsirasti kitų pasekmių“, – sako ji. „Tai apima darbdavio atsaką, ypač jei jis nesupranta, kas vyksta. Tai gali sukelti daugiau problemų“.

Jei jums reikia apgyvendinimo darbo vietoje, galite jų paprašyti tiksliai neatskleisdami, kas vyksta. Daktaras Oguhas kartą gydė žmogų, kuris dirbo vaikų kineziterapeutu. Po to, kai jai buvo diagnozuota Hantingtono liga, moteris norėjo kuo ilgiau dirbti, tačiau turėjo pusiausvyros problemų. Sprendimas buvo atlikti savo darbą kartu su fizinės terapijos asistente, kuri galėtų pašalinti kai kurias sudėtingesnes pareigas.

„Parašėme laišką jos darbdaviui, kad ji turi neurologinę diagnozę ir neturėtų kelti vaikų“, – sako dr. Oguh. „Ji nebūtinai norėjo pasakyti savo darbdaviui: „Aš sergu Hantingtonu“, nes bijojo kokio nors keršto. Taigi, mes tiesiog įvardijome tai kaip neurologinę ligą ir nustatėme tam tikrus apribojimus ar apribojimus tam, ką ji gali daryti kaip kineziterapeutė.

Ieškau darbo su Hantingtono liga

Jei ieškote darbo, gairės, kaip pranešti potencialiems darbdaviams apie Huntingtono ligos diagnozę, yra daugiau ar mažiau vienodos. Tikriausiai norėsite tai atskleisti tik tada, kai būtina žinoti. Slaptumas suprantamas: JAV darbo statistikos biuro duomenimis, 2020 m. dirbo tik 17,9% neįgaliųjų.

Karjeros keitimas nebūtinai yra tai, ką žmonės, sergantys Hantingtono liga, dažnai nusprendžia. „Žmonės dažnai nori likti su tuo, ką moka daryti, o ne mokytis visiškai naujo darbo“, – sako dr. Oguhas. „Jie gali būti susirūpinę dėl savo pažintinių ir fizinių gebėjimų mokytis naujo darbo, o ne toliau daryti tai, ką darė visą gyvenimą.

Tiesą sakant, daktaras Oguhas teigia, kad žmonės linkę nedaryti šio pokyčio, nebent jie yra ligos progresavimo pradžioje arba turi tik teigiamą nuspėjamąją diagnozę (tai reiškia testą, kuris parodo, kad kažkas turi genetinę mutaciją, sukeliančią Huntingtono ligą).

Gaukite pagalbos dėl Huntingtono diagnozės

Jei jums diagnozuota Hantingtono liga, jūsų darbo ateitis pirmiausia priklauso nuo jūsų patiriamų simptomų įvertinimo. Ergoterapeutai atlieka puikų darbą nustatydami: „Kokio tipo negalia? Kokie yra sunkumai? Ar yra rekomendacija, kad galėtume padėti išlaikyti savo darbą? Jei ne, kokie tolesni žingsniai?“ – pažymi dr. Oguh.

Nesvarbu, kokių tolesnių veiksmų imsitės, norint sukurti teigiamus įveikos mechanizmus, būtina užtikrinti, kad jus suptų palaikanti sveikatos priežiūros specialistų komanda.

„Mes padedame jums rasti psichologą ir socialinį darbuotoją, kuris galėtų jums padėti“, – sako dr. Oguh. „Negaliu pasakyti, kiek pasitikiu šiomis paslaugomis, kad padėtų žmonėms naršyti sistemoje, ką jie turi daryti. Štai kodėl mums reikia, kad visas kaimas padėtų pacientams. Aš sakau žmonėms: „Jūs ne vieni. Paprašykite pagalbos.’“

Kaip ilgametis gydytojas Lietuvoje, matau, kad Huntingtono liga ne tik atneša fizinius iššūkius, bet ir stipriai paveikia žmogaus gebėjimą dirbti. Darbo rinka retai būna draugiška besikeičiantiems poreikiams, tačiau svarbu žinoti, kad yra pagalbos. Nuoširdžiai tikiu, kad atviras pokalbis su darbdaviu, profesinė reabilitacija ir palaikymas šeimoje gali padėti su Huntingtono liga gyvenantiems žmonėms jaustis visaverčiais visuomenės nariais.