9 patarimai, kaip gyventi su vilklige

Vilklige – tai sudėtinga liga, su kuria daugelis žmonių turi susidurti. Tačiau tai nereiškia, kad negalima gyventi pilnaverčio gyvenimo net ir su šia diagnoze. Štai devyni patarimai, kurie padės lengviau įveikti kasdienybės iššūkius su vilklige. Su tinkama mityba, poilsio režimu, reguliariu fizinio aktyvumo pratimu ir dėmesiu savo emocijoms, galima suvaldyti šią ligą ir mėgautis kokybišku gyvenimu. Taigi, prisijunkite ir sužinokite, kaip pagerinti savo sveikatą su vilklige.

Jei jums ką tik buvo diagnozuota lėtinė autoimuninė vilkligė, jums gali kilti klausimas, „Kodėl mano kūnas atsisuka prieš mane?”

Daugelis žmonių gali laukti mėnesius ar net metus, kol sužinos diagnozę. Ir kai jie jį turi, jie taip pat dažnai lieka neaiškūs, kaip ši būklė paveiks juos kelyje.

Nėra tiksliai atsakymų į šiuos klausimus ir rūpesčius, nes kiekvieno „vilkligės pirštų atspaudai“ yra skirtingi, sako reumatologė Emily Littlejohn, DO. Gali būti dienų, kai būsite sunaikinti, ir kitų dienų, kai neskauda sąnarių ir jaučiatės taip, lyg galėtumėte kopti į kalną.

Tačiau gera žinia ta, kad yra pagrindo tikėtis. Daugelis žmonių, sergančių vilklige, gydydami gali sumažinti savo paūmėjimus, o 80–90% žmonių, sergančių šia liga, gyvena įprastą gyvenimo trukmę.

Ir nors gali būti sunku žinoti, kada užklups jūsų paūmėjimai, ir dar sunkiau valdyti jų sunkumą, jūs gali valdyti kitus savo gyvenimo aspektus, turinčius įtakos jūsų savijautai. Dr. Littlejohn pateikia patarimų, kaip susidoroti su kasdieniais gyvenimo su vilklige iššūkiais.

Kaip gyventi su vilklige

Vilkligė yra autoimuninė būklė, kuri nėra išgydoma. Tyrėjai dar nenustatė vienos šios būklės priežasties. Vietoj to, jie mano, kad yra genetinių priežasčių, kurios kartu su poveikiu gali sukelti vilkligės atsiradimą. Kiekvienas gali susirgti vilklige, tačiau akivaizdu, kad kai kurie žmonės turi didesnę riziką susirgti šia liga nei kiti.

Tokios būklės kaip vilkligė diagnostikos procesas gali būti ilgas ir sudėtingas, nes, kaip ir daugelis autoimuninių būklių, vilkligė gali paveikti daugybę organų ir kūno sistemų. Rezultatas: toks pat platus simptomų spektras. Kaip tie simptomai atrodo ir kiek jie yra sunkūs, skiriasi nuo žmogaus iki žmogaus. Paveiktos sritys ir fizinės problemos, kurias patiriate, taip pat gali pasikeisti per jūsų gyvenimą.

Simptomai dažniausiai pasireiškia bangomis, kurios paprastai vadinamos „paūmėjimais“. Nors kai kurie žmonės susiduria su lėtiniais simptomais, kiti turi remisijos laikotarpius, kai jie turi mažai simptomų arba jų visai nėra.

Nesvarbu, ar prisitaikote prie naujos diagnozės, pereinate prie paūmėjimo ar mėgaujatės remisija, daktaras Littlejohnas rekomenduoja atlikti šiuos veiksmus.

1. Apsiginkluokite žiniomis

Gyvenimas su vilklige yra beveik kaip naujos kalbos mokymasis. Laikui bėgant ir praktikuodami galite išmokti suprasti simptomus ir geriau suprasti, ką jums sako jūsų kūnas.

Žinoma, jūs neturite iš karto suprasti visko, ką reikia žinoti apie vilkligę. Yra daug ką pasiimti! Tačiau kuo daugiau žinosite, tuo labiau galėsite prisiimti atsakomybę už savo priežiūrą ir atpažinti naujus ar neįprastus simptomus.

Pavyzdžiui, daugelis žmonių, sergančių vilklige, žino, kad ateityje jų paūmėjimas pradės:

• Kovoja su nuovargiu.
• Jaučiasi daugiau sąnarių skausmo, sustingimo ir patinimo.
• Besivystantis limfmazgių patinimas.
• Karščiuoja.
• Atsiranda bėrimai ir odos pažeidimai. (Jie gali atsirasti bet kurioje kūno vietoje, bet ant veido gali atsirasti drugelio formos bėrimas [a malar rash] yra ypač dažnas.)
• Galvos svaigimas, sumišimas arba sunku prisiminti.
• Numesti svorio be paaiškinimo.
• Besivystančios opos jų burnoje.

Žinodami paūmėjimo simptomus, lengviau nustatyti provokuojančius veiksnius. Įprasti trigeriai apima:

• Bet kokio pobūdžio stresas.
• Per didelis darbas ir (arba) poilsio trūkumas.
• Kitos sveikatos problemos, pvz., infekcija ar sužalojimas.
• Tam tikrų rūšių vaistai.
• Saulės poveikis.
• Metų laikų kaita.

Žinojimas, kad artėja protrūkis (ir kodėl jis ateina), dar nereiškia, kad būtinai galėsite jo išvengti. Bet tai daro Tai reiškia, kad jūs geriau suprasite, kas vyksta ir ką galite dėl to padaryti. Kaip sako daktaras Littlejohnas, žinios yra galia.

„Ištirkite informaciją apie vilkligę, savo vaistus ir tai, kokius priežiūros dalykus reikia atlikti širdies ir reprodukcinės sveikatos atžvilgiu“, – ragina ji. Šiek tiek daugiau apie šias dvi temas.

2. Ieškokite paramos

Parama gali būti įvairių formų. Galbūt tai ateina iš terapeuto, paramos grupės ar internetinės žmonių, sergančių vilklige, bendruomenės. Jei turite globėjų, jiems taip pat gali būti naudinga kreiptis pagalbos, švietimo ir paramos. Galų gale, slaugytojams taip pat reikia priežiūros.

Taip pat gali būti naudinga įtraukti savo šeimą ir draugus į šios ligos supratimą. Daugelis žmonių nežino, kas yra vilkligė, ir gali manyti, kad jei „neatrodote sergantis“, nesate sergantis. Simptomų ir vaistų paaiškinimas artimiesiems gali paskatinti geresnį supratimą ir empatiją, kai paskutinę minutę turite atšaukti planus arba neketinate išeiti. Tiesą sakant, kai kurie žmonės, sergantys vilklige, mano, kad porų terapija su savo partneriu palengvina prisitaikymo prie diagnozės procesą.

Taip pat svarbu įsitikinti, kad gaunate bet kokią jums reikalingą institucinę paramą. Pavyzdžiui, jei jūsų būklė yra pakankamai sunki, kad negalite dirbti, galite gauti invalidumo pašalpas. Žmonėms, sergantiems vilklige, kurie dirba arba lanko mokyklą, galite turėti teisę į tam tikrą būstą.

Nedvejodami pasikalbėkite su savo paslaugų teikėju, kad jums reikia pagalbos. Galbūt jie patys negalės išspręsti jūsų rūpesčių, bet tikrai gali nukreipti jus į ką nors, kas gali.

3. Būkite atidūs UV spinduliams

Dr. Littlejohn sako, kad daugeliui žmonių, sergančių vilklige, saulės spinduliai gali sukelti paūmėjimą. Tai nereiškia, kad turite tapti naktiniu, tačiau saugai nuo saulės teikia pirmenybę.

Venkite eiti į lauką saulėje piko valandomis, dėvėkite apsauginius drabužius (pasakykite „taip“ šiai mielai paplūdimio kepurėlei) ir naudokite apsaugos nuo saulės priemones kiekvieną dieną – net kai ne vasara.

Saulės šviesa nėra vienintelė šviesos rūšis, kurios reikia vengti. Tikslas – vengti UV (ultravioletinių) spindulių. Tai reiškia, kad reikia laikytis LED šviesos šaltinių ir vengti fluorescencinių lempų bei halogeninių lempučių.

4. Nenustokite judėti

Poilsis yra visiškai priimtinas ir būtinas, kai jaučiate skausmą. Tačiau kai jaučiatės gerai, nedidelio poveikio pratimai, tokie kaip joga, plaukimas ar važiavimas dviračiu, gali padėti išlaikyti jūsų sąnarių judėjimą, nuotaiką ir streso lygį. Be to, tai naudinga širdies ir kraujagyslių sveikatai ir sveiko svorio išlaikymui.

Tačiau mankšta yra kaip bet kas kita, kai sergate vilklige: turite klausytis savo kūno.

Venkite per daug pervargti ir neužimkite veiklos, kuri kelia pernelyg didelį stresą. Didelio poveikio pratimai, tokie kaip bėgimas, svarmenų kilnojimas ar viso kontakto sportas, yra puikūs, jei galite juos atlikti saugiai. Be to, netinkamas pratimų kiekis taip pat gali sukelti paūmėjimą, todėl būtinai sulėtinkite, sustabdykite ar pakeiskite mankštos rutiną, jei pastebėsite neįprastą skausmo ar nuovargio lygį.

5. Valdykite stresą ir pailsėkite

Poilsis yra keturių raidžių žodis, kurį visi turėtume vartoti dažniau, tačiau ypač svarbu, kad žmonės, sergantys vilklige, jį priimtų.

Jei norite užkirsti kelią paūmėjimams arba sumažinti jų sunkumą, labai svarbu pakankamai išsimiegoti, skirti laiko dėmesingumui ir smagiai praleisti laiką darant tai, ką mėgstate. 2021 m. atliktas tyrimas parodė, kad dėmesingumu pagrįsti streso mažinimo (MBSR) metodai gali sumažinti skausmą, pagerinti psichologinį susidorojimą ir pagerinti žmonių, sergančių vilklige, bendrą gyvenimo kokybę.

6. Priimkite sveikos mitybos įpročius

Nėra vieno būdo valgyti, kai gyvenate su vilklige, nes ši būklė skirtingiems žmonėms atrodo ir jaučiasi skirtingai. Vieno žmogaus trigeris yra kito žmogaus sveikas užkandis.

Nors „vilkligės dietos“ nėra, renkantis maistą reikia atsiminti keletą pagrindinių principų:

• Laikykite tai sveiką širdį. Valgymo planai, tokie kaip Viduržemio jūros dieta, yra tinkami žmonėms, sergantiems vilklige, nes jie skatina širdies ir kraujagyslių sveikatą. Kaip paaiškiname šiek tiek, ryšys tarp vilkligės ir širdies problemų yra labai tikras. Valgydami daugiausia augalinės kilmės dietą ir ribojant natrio, sočiųjų riebalų ir pridėto cukraus kiekį, galite sumažinti širdies ligų ir kelių kitų gretutinių ligų, susijusių su vilklige, riziką.
• Venkite liucernos. Keista, bet tiesa: prieš kelis dešimtmečius mokslininkai sužinojo, kad liucerna, kurioje yra nebaltyminė aminorūgštis, vadinama L-kanavaninu, gali paveikti autoimunines ligas, tokias kaip vilkligė.
• Būkite atsargūs dėl vaistų. Mes visi turime pakoreguoti savo mitybos įpročius, kad patenkintume savo specifinius mitybos poreikius. Žmonėms, sergantiems vilklige, šie koregavimai gali atsirasti dėl vaistų pakeitimų. Steroidai, vaistai nuo maliarijos, imunosupresantai, monokloniniai antikūnai – yra daug įvairių rūšių vaistų, vartojamų vilkligės simptomams gydyti. Jei mėnesinių metu pasireiškė šalutinis poveikis, pvz., svorio padidėjimas, virškinimo trakto sutrikimai arba gausus kraujavimas, gali tekti atitinkamai pakoreguoti savo mitybą. Būtinai pasikalbėkite su savo paslaugų teikėju apie savo mitybos poreikius, kai jie prideda arba atima vaistus iš jūsų dienos režimo.
• Aptarkite papildus su savo paslaugų teikėju. Papildymas gali būti svarbi vilkligės gydymo plano dalis. Pavyzdžiui, daugelis žmonių, sergančių vilklige, kovoja su vitamino B12 trūkumu. Dirbkite su savo gydytoju, kad nustatytumėte, ar turite kokių nors mitybos poreikių, kuriuos reikia papildyti. Ir atminkite: JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) nereglamentuoja papildų – iš esmės tai laukiniai vakarai, todėl negalite manyti, kad visi lentynoje esantys papildai yra saugūs. Pirkite tik tuos produktus, kuriuos rekomenduoja jūsų paslaugų teikėjas arba kuriuos išsamiai išbandė trečioji šalis.
• Mokykitės ir venkite sužadinančių maisto produktų. Jei pastebėjote, kad suvalgę tam tikro maisto jaučiate paūmėjimą, geriau to vengti.

7. Rūpinkitės savo širdimi

Kaip minėjome, tarp vilkligės ir širdies ligų yra stiprus ryšys. Yra keletas šios sąsajos priežasčių, įskaitant uždegimą, kurį patiria vilklige sergantys žmonės, ir vaistus, kuriuos turi vartoti daugelis žmonių, sergančių vilklige.

„Jums gali būti naudinga dirbti su profilaktiniu kardiologu“, – sako daktaras Littlejohnas. „Jie gali padėti suprasti būdus, kaip sumažinti riziką ir ar jums reikia tam tikrų atrankos egzaminų.”

8. Tapkite savo sveikatos gynėju

„Didelis dalykas, kurį norėčiau perteikti žmonėms, sergantiems vilklige, yra būti jūsų paties advokatu, nes reikia daugiau nei vieno gydytojo – ar net dviejų – valdyti viską, kas vyksta“, – teigia dr. Littlejohn.

Turėsite užmegzti tvirtus ryšius su savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoju ir reumatologu, kad galėtumėte prižiūrėti visus savo sveikatos aspektus ir valdyti vaistus. Nefrologas, pulmonologas ar kardiologas taip pat gali būti jūsų priežiūros komandoje.

Keletas būdų, kaip pasisakyti už save, yra šie:

• Užduoti klausimus. Iš anksto atlikę tyrimą ir atvykę į susitikimus su paruoštais klausimais, galite užtikrinti, kad visiškai suprasite, kokia priežiūra jums teikiama. Jei jūsų teikėjo atsakymas yra painus, paprašykite jo paaiškinti dar kartą. Nebijokite užsirašyti pastabų arba paprašyti vizito suvestinės kopijos.
• Atsiveskite globėją ar pagalbinį asmenį. Egzaminų kambariai ir ligoninės gali būti bauginančios vietos. Ir kai nesijaučiame geriausiai, tai gali turėti įtakos mūsų gebėjimui bendrauti ir atsiminti informaciją. Jei nerimaujate, esate priblokšti ar jaučiate, kad nesate išgirsti, pasiimkite ką nors į susitikimą arba, jei įmanoma, paprašykite paciento advokato pagalbos.
• Paprašykite antros nuomonės. Antros nuomonės prašymas gero paslaugų teikėjo neįžeis ar nepakenks. Tiesą sakant, daugelis medicinos specialistų nori pacientams, sergantiems sunkia sveikatos būkle, prieš priimdami svarbų sprendimą, jie pasidomėtų kitomis nuomonėmis. Jie netgi gali tai pasiūlyti! Jei dėl kokios nors priežasties nenorite pasikalbėti su savo paslaugų teikėju dėl antrosios nuomonės, susisiekite su savo draudimo paslaugų teikėju.
• Palaikykite simptomų stebėjimo priemonę. Kai gyvenate su tokia liga kaip vilkligė, gali būti sunku sekti įvairius būdus, kaip ši būklė veikia jūsų bendrą sveikatą. Tai gali sukelti tokius klausimus kaip „Kada jūsų simptomai pradėjo blogėti? sunku atsakyti. Kai kuriems žmonėms naudinga įrašyti savo kasdienius simptomus naudojant žurnalą, svetainę ar programą mobiliesiems. Simptomų stebėjimas ne tik gali suteikti jums labai reikalingo aiškumo, kaip laikui bėgant kinta jūsų sveikata, bet, kaip priduria dr. Littlejohn, tai taip pat gali padėti pastebėti modelius, atpažinti provokuojančius veiksnius ir įvertinti vaistų veiksmingumą.

9. Pasitarkite su gydytoju, jei galvojate apie nėštumą

Pasak JAV ligų kontrolės ir prevencijos centrų (CDC), „visos vilklige sergančios moterys, kurios pastoja, laikomos „didelės rizikos nėštumu“.“ Ar ši žinia gali šiek tiek atgrasyti? Žinoma. Bet galėtų taip pat būti įgalinantis.

„Pati vilkligė yra prastų nėštumo baigčių rizikos veiksnys, bet mes nuėjome ilgą kelią“, – sako dr. Littlejohn.

Jūs ir jūsų priežiūros komanda galite padaryti daug, kad padidintumėte saugaus ir sveiko nėštumo su vilklige galimybes. Taip pat yra daug informacijos šaltinių ir paramos grupių, kurios gali padėti protiškai, emociškai ir praktiškai pasiruošti vaikų auginimui gyvenant su vilklige.

Svarbiausia, kad to nepadarytų vienas.

„Turėtumėte pasikalbėti su savo gydytoju tris–šešis mėnesius prieš bandydami pastoti, kad įsitikintumėte, jog vilkligė kontroliuojama, taip pat kad galėtumėte vartoti vaistus, kurie yra saugūs nėštumui“, – pataria dr. Littlejohn. Jie taip pat gali padėti jums prisijungti prie vietinių, nacionalinių ir internetinių šaltinių, skirtų nėščioms arba auginančioms vilkligę sergantiems žmonėms.

Esmė?

Gyvenimas sergant vilklige gali būti nenuspėjamas, bet jūs įveikėte pirmąją kliūtį, kai jums buvo diagnozuota. Kelias gali atrodyti šiek tiek miglotas, tačiau yra daug žmonių, kurie mielai padės jums nušviesti kelią. Jei imsitės veiksmų, kad mokytumėte save ir savo artimuosius, suburtumėte savo priežiūros komandą ir ieškotumėte paramos, galėsite drąsiai judėti pirmyn.

Sužinokite daugiau apie mūsų redakcinį procesą.

Išmokote, kaip gyventi su vilklige ir išsaugoti gerą gyvenimo kokybę. Svarbu laiku vartoti vaistus, laikytis sveikos gyvensenos principų, nuolat stebėti savo būseną ir nesidaryti nepagrįstų išvadų. Būtent šios mažos, tačiau svarbios gairės padės jums lengviau valdyti vilkligę ir mėgautis gyvenimu. Nepamirškite susitarti su gydytoju dėl reguliaraus stebėjimo ir pasitikėjimo svarbiais sprendimais, kuriuos priimate savo sveikatos labui. Gyvenkite pilnavertišką ir laimingą gyvenimą, net turint vilkligę.