Kam pasakyti, jei sergate Hantingtonu

Jau daug metų dirbu gydytoju Lietuvoje ir, deja, tenka matyti ir Huntingtono ligos atvejų. Žinau, kokia sunki ši diagnozė, tad noriu pabrėžti, kaip svarbu kalbėtis. Jei jums diagnozuotas Huntingtonas, pirmiausia pasikalbėkite su savo šeimos gydytoju. Jis padės jums suprasti ligą, nukreips pas specialistus – genetikus, neurologus – ir padės gauti reikiamą pagalbą. Nepalikite savęs vienų su šia žinia – yra specialistų, kurie gali padėti.

Kaip pasakyti artimiausiems žmonėms, kad jums diagnozuota Hantingtono liga, pakeitusi gyvenimą? Pradėkime nuo šios tiesos: tai nėra lengva diskusija, bet galiausiai ji turi įvykti.

Galų gale, genetinė liga, paveikianti jūsų nervų sistemą, nėra išgydoma. Simptomai paprastai vystosi lėtai ir palaipsniui blogėja. Liga paliks pėdsaką jūsų kūne, mintyse ir emocijose.

Tai neišvengiama realybė gyvenime su Hantingtono liga. Laikui bėgant, kitų parama bus svarbi.

Taigi labai svarbu kalbėti apie diagnozę su šeima ir draugais ir sukurti ilgalaikį planą. Norėdami pradėti diskusiją, kreipiamės į judesių sutrikimų specialistą Adomą Margolių (MD) ir klinikinės sveikatos psichologę Taylor Rush, PhD.

Kam turėtum pasakyti?

Prieš pradėdami sudaryti psichinių pranešimų sąrašą, trumpam atsitraukite. Nustačius Hantingtono diagnozę, nereikia iš karto niekam pasakyti – ypač jei dar neturite jokių simptomų, sako dr. Rush.

Atsižvelgiant į tai, kad Huntingtono liga yra genetinė, daugelis žmonių yra ištirti dėl ligos anksti ir gerokai prieš pasireiškus bet kokiems simptomams. Pirmieji Huntingtono ligos požymiai paprastai atsiranda 30–50 metų amžiaus.

„Galbūt norėsite skirti šiek tiek laiko sau, kad geriau suprastumėte ir suprastumėte“, – sako dr. Rush. „Nėra spaudimo nedelsiant dalytis informacija. Palaukite, kol jausitės pasiruošę“.

Ir kai ateis laikas, pradėkite pasidalydami savo diagnoze su tais, į kuriuos galite tikėtis dabartinės ir būsimos paramos.

„Tai mažas ratas, į kurį žiūrite“, – sako dr. Margolius. „Kalbame apie jūsų sutuoktinį ar partnerį, jūsų vaikus ir kitus artimus šeimos narius bei draugus. Tokių žmonių, kurie bus jūsų gyvenime po 10 ar 20 metų ateityje.

Kodėl turėtumėte pasidalinti savo diagnoze

Huntingtono simptomai dažnai progresuoja lėtai, o pokyčiai atsiranda bėgant metams, o ne savaitėms ar mėnesiams. Žmonės, sergantys Huntingtono liga, paprastai tęsia savo kasdienę veiklą ankstyvoje ligos stadijoje.

Tačiau tam tikru momentu fiziniai ir psichiniai pokyčiai tampa labiau pastebimi. Pavyzdžiui, gali pablogėti pusiausvyra. Pokalbiuose gali atsirasti neaiškių žodžių. Atminties sutrikimai gali tapti dažnesni.

Tuomet ypač svarbu, kad artimiausi žmonės žinotų apie jūsų diagnozę.

„Tie, kurie yra šalia Huntingtono liga sergančio žmogaus, dažnai pastebi, kad simptomai sustiprėja prieš Huntingtono liga sergantį asmenį“, – sako dr. Margolius. „Padeda turėti kitą stebėtoją, galintį suvokti, kad vyksta pokyčiai, ir ieškoti būdų, kaip padėti.

Nes ten yra galima pagalba. Nors Huntingtono liga nėra išgydoma, yra vaistų, kurie gali gydyti tokius simptomus kaip nekontroliuojami judesiai (chorea), nerimas ir depresija.

Kalbėjimas apie savo diagnozę taip pat gali atverti duris:

Gyvenimo planavimas

Lėtas Huntingtono ligos progresavimas suteikia laiko susitvarkyti ir pasiruošti vidurinei ir galinei ligos stadijai. „Gera idėja kalbėtis apie tai, ko norite, kad visi būtų tame pačiame puslapyje“, – sako dr. Rush.

Užduočių sąraše gali būti:

• Advokatų identifikavimas. Pasirinkite asmenį, kuriuo pasitikite, kad būtų jūsų finansinis ir medicininis įgaliojimas. „Žinokite, kas bus jūsų balsas, kai jo nebeturėsite“, – pataria dr. Rush.
• Tvarkydami savo dokumentus. Tai apima varginantį darbą, susijusį su gyvybės draudimu, turto planavimu ir testamentais. „Niekas tikrai nemėgsta galvoti apie šiuos dalykus ir tai nėra malonios užduotys“, – pažymi dr. Rush. „Bet juos reikia padaryti”.
• Ilgalaikės priežiūros organizavimas. Ar norite kuo ilgiau likti namuose su pagalbininkais ar persikelti į slaugos įstaigą? „Pareikškite savo norus ir planuokite, kaip norite, kad jumis būtų pasirūpinta“, – sako dr. Rush.

Šeimos planavimas

Jei sergate Hantingtono liga, yra 50% tikimybė, kad jūsų vaikas gali paveldėti ligą. Tai gali apsunkinti planus pastoti.

„Daugelis tėvų nori įsitikinti, kad Huntingtono genas sustoja kartu su jais“, – sako dr. Margolius.

Huntingtono diagnozė gali paskatinti būsimus tėvus apvaisinti in vitro, kai embrionai gali būti ištirti dėl ligos. Tai gali padėti užtikrinti, kad implantuoti embrionai būtų neigiami Huntingtono ligai.

Patarimai, kaip pasakyti kam nors, kad sergate Hantingtono liga

Šeimos, kuriose yra Hantingtono liga, dažnai gerai supranta šią ligą, kuri perduodama iš kartos į kartą. Tai dažnai riboja poreikį paaiškinti artimiesiems, ką reiškia teigiama diagnozė.

Tačiau kiti jūsų gyvenime gali visiškai nesuvokti, kas yra Hantingtonas, sako dr. Rush. Ji rekomenduoja šiai grupei paaiškinti pagrindinius. Neperkraukite jų informacija.

„Laikykitės paprastų faktų“, – pataria dr. Rush. „Pasakykite jiems: „Sužinojau, kad turiu genetinį sutrikimą, kuris ilgainiui paveiks kiekvieną mano gyvenimo dalį. Šiuo metu man viskas gerai, bet tai liga, kuri progresuoja.

Nenustebkite, jei artimiausiems žmonėms prireiks laiko įsisavinti naujienas. Jiems gali kilti klausimų. Atsakykite į juos tiesiogiai. Nukreipkite juos į švietimo išteklius, tokius kaip Amerikos Hantingtono ligos draugija.

Pokalbiai ilgainiui gali išsivystyti į emocinę ir praktinę paramą, kurios jums gali prireikti ateityje, ir kaip jie gali prisitaikyti. (Tai tampa dar svarbesniu veiksniu, kai atsiranda simptomų.)

Būkite atviri ir sąžiningi, o atsakymus neviršykite savo komforto lygio.

„Atsakykite į juos kaip įmanoma geriau. Jei jums sunku apie tai kalbėti, pasidalykite ir tuo“, – sako dr. Rush. „Pabrėžkite, kad jūs vis dar esate tas pats asmuo, tik su Hantingtonu“.

Gerai būti emocingam

Huntingtono diagnozę dažnai lydi nerimas dėl pasidalijimo naujienomis. „Žmonės klausia: „Kaip apie tai pasakyti savo sutuoktiniui? Kaip man kalbėti su savo vaikais? Arba mano broliai ir seserys? Tai yra streso taškas“, – sako daktaras Rush.

Tai veda prie bene svarbiausio patarimo: nevenkite savo emocijų.

„Žinant, kad sergate Hantingtono liga, pereiti tikrai sunku“, – sako dr. Rush. „Taigi pajuskite tai, ką jaučiate, ir tai padės lengviau naršyti potyrius, kuriuos patiriate dalijantis diagnoze.

Kaip ilgametė gydytoja Lietuvoje, noriu pabrėžti, kad Hantingtono diagnozė – nelengva žinia. Svarbiausia – nelikti vieniems. Pasikalbėkite su šeimos gydytoju, neurologu. Kreipkitės į pacientų organizacijas, pavyzdžiui, Lietuvos Huntingtono ligos asociaciją. Ten rasite ne tik informacijos, bet ir emocinę paramą, bendravimą su kitais sergančiaisiais. Atviras pokalbis su artimaisiais taip pat labai svarbus – jų palaikymas bus neįkainojamas. Nepamirškite, esate ne vienas šioje kelionėje.