Patarimai, kaip susidoroti su Hantingtono liga

Sveiki! Esu patyręs gydytojas, ne vienus metus dirbantis su Hantingtono liga sergančiais pacientais čia, Lietuvoje. Šiame straipsnyje pasidalinsiu praktiniais patarimais, kaip geriau suprasti ir valdyti su šia liga susijusius iššūkius tiek sergantiems, tiek jų artimiesiems.

Jei diagnozuojama nuolatinė sveikatos būklė, tai gali būti bauginanti ir sukelti nerimą. Jums gali kilti klausimas, kaip gyvenimas su šia liga paveiks jūsų gebėjimą dirbti ar lankyti mokyklą, užmegzti romantiškus santykius ar sukurti šeimą.

Huntingtono liga, genetinė būklė, kuri paprastai atsiranda sulaukus 30–50 metų, gali ypač sukelti netikrumą. Nėra gydymo, o liga sukelia jūsų fizinės ir psichinės sveikatos pokyčius, kurie laikui bėgant blogėja.

Tačiau jums nereikia naršyti vien tik diagnozuojant Hantingtono ligą. Neurologas ir judėjimo sutrikimų specialistas Odinachi Oguh, MD, aptaria, ko žmonės gali tikėtis po diagnozės, ir siūlo teigiamus įveikos mechanizmus.

Kaip Huntingtono liga veikia jūsų kasdienį gyvenimą?

Hantingtono liga dažniausiai pasireiškia judėjimo pokyčiais. Pavyzdžiui, gali išsivystyti liga, vadinama chorėja, kuri sukelia nevalingus raumenų judesius, panašius į šokio judesius. Taip pat galite turėti pusiausvyros problemų arba susidurti su silpnesniu raumenų koordinavimu nei įprastai. Kai liga progresuoja, paveikiamas ir jūsų gebėjimas nuryti ir vaikščioti.

Tačiau Huntingtono liga taip pat gali paveikti jūsų pažintinius gebėjimus (įskaitant atmintį) ir apsunkinti susikaupimą ties užduotimis. Taip pat gali išsivystyti nuotaikos sutrikimas, pvz., nerimas ir depresija, arba pradėti veikti impulsyviau. Impulsyvus elgesys gali sukelti daugiau nei sveikatos problemų. Hiperseksualumas, besaikis lošimas ir netgi teisinės sistemos bėdų atsiradimas – visa tai yra galimas šalutinis poveikis.

Daktaras Oguhas sako, kad žmonės pirmiausia gali patirti nefizinius pokyčius, o ne ką kitą. „Jūs galite turėti elgesio ir pažinimo pokyčių dar ilgai prieš pradedant judėjimo pokyčius“, – sako ji. „Dažnai sakau žmonėms, kad Hantingtono liga nėra tik judėjimo sutrikimas. Chorėja, į šokį panašūs judesiai nebūtinai yra tai, ką matome.

Ji priduria, kad ji taip pat matė atvejų, kai šeimos nariams niekada nepasireiškė su judėjimu susijusių simptomų. „Turėjau pacientų, kuriems Hantingtono liga dažniausiai pasireiškė elgesio ir psichiatriniais būdais“, – sako ji. „Ir tada, kai šeimos nariui atsirado su judėjimu susijusių simptomų, tai tarsi: „Oho, galbūt visos kitos problemos, susijusios su mano šeima, buvo Hantingtono liga“. Tačiau niekas iš tikrųjų nebuvo diagnozuotas, nes nė vienas iš jų neturėjo šeimos istorijos, susijusios su chorėja ar judėjimu.

Kaip susidoroti su Huntingtono ligos diagnoze

Parama Huntingtono ligai pradedama dar prieš diagnozuojant. Taip yra todėl, kad prieš atsirandant išoriniams simptomams, galite būti ištirti dėl genų mutacijos, kuri sukelia šią būklę. „Tačiau galbūt turite šeimos narių, kurie sirgo Hantingtono liga“, – pažymi dr. Oguhas. „Taigi jūs ieškote to, ką vadiname nuspėjama diagnoze. Tokiu atveju jūs turėtumėte tiek socialinę, tiek psichologinę paramą prieš diagnozuojant ar atliekant testus. ir emocinė sveikata – kalbės apie tai, kodėl norite būti išbandytas. „Kai kurios priežastys gali būti tokios: „Noriu sužinoti savo genetinę būklę, nes bandau susilaukti kūdikio“ arba „bandau planuoti savo ateitį“. Tai gali reikšti tokius dalykus kaip: „Ar turėčiau įgyti magistro laipsnį? Ar tai turės įtakos mano pragyvenimui? Ar turėčiau galvoti apie pajamų šaltinius?“

Net jei jums diagnozuota Hantingtono liga, ši būklė nebūtinai išsivysto iš karto arba turi tam tikrą progresavimo kelią. „Ne visi žmonės, sergantys Hantingtono liga, tuo pačiu metu turi tas pačias negalios sritis“, – sako dr. Oguhas. „Žmonėms nebūtinai diagnozuojama pagal jų psichines ir elgesio apraiškas. Kartais jie diagnozuojami tik tada, kai pradeda pasireikšti su judėjimu susiję simptomai. Štai kodėl taip svarbu, kad pamatytume jus tarpdisciplininiu požiūriu.

Teigiami Hantingtono ligos įveikos mechanizmai

Nors žmonėms, sergantiems Hantingtono liga, pasireiškia skirtingi simptomai skirtingu metu, yra keletas teigiamų įveikos mechanizmų, taikomų kiekvienam, kuriam diagnozuojama.

Tvarkykite savo psichinę sveikatą

Be to, kad kreipiatės į gydytoją dėl bet kokių fizinių simptomų, reguliarus laiko planavimas su konsultantu ar terapeutu gali padėti įveikti emocinius diagnozės iššūkius.

„Kai žmonėms nustatoma diagnozė, mes stengiamės nustatyti, su kuriomis negalios sritimis turime kovoti pirmiausia“, – sako dr. Oguh. „Svarbiausia yra psichologinė pagalba. Turime tarpdisciplininę kliniką, kurioje dirba neuropsichiatras ir psichologijos komanda. Jie gali padėti jums susidoroti su elgesio ir pažinimo sunkumais.

Rūpinkitės savo fiziniais simptomais

Jei dėl Hantingtono ligos jaučiate fizinius simptomus, svarbu pradėti reguliarias mankštas ir treniruotes. Nors negalite sustabdyti ligos progresavimo, galite atitolinti kai kuriuos simptomus.

„Jei turite daug judėjimo simptomų ir krentate, nes pusiausvyra gali būti problema, turime tai spręsti“, – sako dr. Oguhas. „Mes naudojame vaistus arba fizinę ar profesinę terapiją, kad padėtume jums susidoroti. Per juos galbūt galime rasti būdų, kaip vis tiek galite gyventi savarankiškai.

Raskite socialinį darbuotoją

Socialinis darbuotojas yra dar viena neįkainojama jūsų priežiūros komandos dalis. Jie gali padėti jums rasti išteklių bendruomenėje, pvz., paramos grupes, arba bendradarbiauti su jumis, kad surastumėte bendruomenės teisės ekspertus, kurie gali padėti jums pereiti prie paraiškos dėl negalios apsaugos draudimo (SSDI) teikimo. „Tai tampa būtina, kai negalite dirbti dėl pažinimo ir elgesio simptomų“, – aiškina dr. Oguhas.

Įsitikinkite, kad jūsų priežiūros partneris yra palaikomas

Tobulėjant Hantingtono ligai, greičiausiai jums reikės daugiau kitų žmonių priežiūros. Šiems priežiūros partneriams taip pat reikia paramos, sako dr. Oguh. „Dažnai sakome slaugos partneriams: „Esame su jumis šioje kelionėje. Tu ne vienas“, – sako ji. „Tai numeris vienas. Nes dažnai jautiesi vienas“.

Ši parama apima švietimo išteklius, kad priežiūros partneriai galėtų sužinoti apie Hantingtono ligą ir jos simptomus.

„Mes stengiamės įvertinti, ko priežiūros partneriui reikia tam tikro vizito metu, ir nustatyti: „Kas jiems yra svarbiausias prioritetas?“ – sako dr. Oguh. „Tai labai panašu į tai, ką darome, jei jums diagnozuojama Hantingtono liga. Stengiamės įvertinti, kokie yra priežiūros partnerio poreikiai tam tikru metu, nes tie poreikiai keičiasi arba vystosi. Tai nenutrūkstamas procesas“.

Ar alkoholis veikia Huntingtono ligą?

Alkoholis pats savaime neturi įtakos Hantingtono ligai. „Jei geriate retkarčiais arba tiesiog socialinėje aplinkoje, viskas gerai“, – sako dr. Oguhas. Tačiau ji pabrėžia, kad būtumėte tikri, kad laikotės rekomenduojamų gėrimų per savaitę gairių ir nemaišote alkoholio su vaistais.

Kai alkoholis tampa Hantingtono ligos įveikimo mechanizmu, tada jis tampa problema.

„Sergant bet kokia neurodegeneracine ar medicinine liga, didelis gėrimas tikrai gali turėti įtakos jūsų pusiausvyrai ir eisenai“, – sako dr. Oguhas. Tačiau ji pažymi, kad dauguma žmonių, sergančių Hantingtono liga, negeria, nes yra impulsyvesni, o alkoholizmas gali būti ne vienintelis rezultatas – jie taip pat gali rodyti kitokį impulsyvų elgesį, dėl kurio jiems gali kilti pavojus. Oguh sako, kad gydytojai padės nukreipti jus į reabilitacijos programą ir seansus su psichiatru arba psichologu.

Diagnozuoti Huntingtono ligą gali būti baisu. Tačiau jūsų pusėje yra ekspertų komanda, kuri jums padės kiekviename žingsnyje.

„Turime daug žmonių, kurie vis dar gali gyventi visavertį gyvenimą su Hantingtono liga“, – sako dr. Oguhas. „Kiek įmanoma, norime išlaikyti optimizmą ir viltį dėl ligos. Turėdami visus turimus išteklius, tiek vaistus, tiek paramą susijusioms paslaugoms, galime suteikti pacientams geriausią gyvenimo kokybę.

Nors Hantingtono liga yra sudėtinga ir neišgydoma, svarbu nepamiršti, kad su tinkama pagalba ir palaikymu galima gyventi visavertį ir prasmingą gyvenimą. Kaip ilgametę patirtį turintis gydytojas, galiu patikinti, kad Lietuvoje yra specialistų, kurie gali padėti jums ir jūsų artimiesiems susidoroti su šia liga. Nepasiduokite ir kreipkitės pagalbos – esate ne vieni.