Neurodegeneracinės ligos: kas tai yra ir tipai

Neurodegeneracinės ligos – tai grupė lėtinių smegenų ligų, kurios pažeidžia ir žudo nervų ląsteles (neuronus), dėl to atsiranda progresuojantis kognityvinių ir motorinių funkcijų pažeidimas. Šios ligos yra nepagydomos ir dažnai mirtinos.

Neurodegeneracinių ligų tipai:

* Alzheimerio liga: progresuojantis atminties, mąstymo ir elgesio sutrikimas, dažniausiai pasireiškiantis vyresniems nei 65 metų žmonėms.
* Parkinsono liga: progresuojantis judėjimo sutrikimas, kuriam būdingas drebulys, raumenų sustingimas, lėtas judėjimas ir pusiausvyros sutrikimai.
* Amyotrofinė lateralinė sklerozė (ALS): progresuojantis judėjimo sutrikimas, pažeidžiant motorinius neuronus, dėl kurių prarandama raumenų kontrolė.
* Hantingtono liga: paveldima neurodegeneracinė liga, pažeidžianti judesį, pažinimą ir elgesį.

Kaip rūpintis savimi, jei sergu neurodegeneracine liga?

Jei sergate neurodegeneracine liga, pasirūpinti savimi gali būti įmanoma anksti, tačiau galiausiai prireiks pagalbos, kad pasirūpintumėte savimi. Galimybė pasirūpinti savimi ir kiek laiko tai gali daryti priklauso nuo daugelio veiksnių, ypač nuo jūsų būklės ir nuo to, ar turite kitų sveikatos problemų.

Pasirinkimas, kai negali pasirinkti pats

Jei sužinosite, kad sergate bet kokia neurodegeneracine liga, svarbu pasikalbėti su žmonėmis, kuriais pasitikite, apie tai, ko norite, jei negalite pasirinkti patys. Šie pokalbiai, nors ir sunkūs, gali užtikrinti, kad jie žinos ir vykdo jūsų norus. Tai gera idėja, nesvarbu, kokią neurodegeneracinę būklę turite (ir apskritai gera idėja visiems).

Žmonės, su kuriais turėtumėte apie tai kalbėti, yra šie:

• Jūsų pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas ir (arba) bet kurie specialistai, padedantys valdyti jūsų būklę.
• Jūsų artimiausia šeima.
• Jūsų advokatas (jei jau turite).
• Kiti šeimos nariai, draugai ar artimieji, kuriais pasitikite, kad jie už jus priimtų sprendimus dėl gyvybės ar mirties.

Temos, kuriomis turėtumėte pasikalbėti su jais, yra šios:

• Kam norite kalbėti ar priimti sprendimus už jus, jei reikia.
• Finansiniai rūpesčiai, susiję su mokėjimu už jūsų priežiūrą.
• Jūsų pageidavimai dėl priežiūros iki gyvos galvos, testamentas (gyvenimo ar kitoks), įgaliojimas ir kt.
• Ko norite sau dėl gyvybės gelbėjimo ar gyvenimą pratęsiančios priežiūros ir pan.

Šie pokalbiai gali atrodyti nemalonūs arba sunkūs, bet jei jie anksčiau nei vėliau, jūsų artimieji žinos, ko norite, jei negalite jiems pasakyti ar pasirinkti patys.

Be tų pokalbių, savo norus ir sprendimus turėtumėte išdėstyti raštu. Apsvarstykite galimybę rengti dokumentus, susijusius su teisiniais klausimais ir kas atsitiks, jei negalite pasirūpinti savimi ar priimti sprendimų dėl savo rūpesčio ar gerovės. Galite pasikonsultuoti su advokatu, kad padėtų rengti šiuos dokumentus, tačiau daugelį jų galite parengti patys (gali prireikti notaro ar kito pareigūno, kad juos patvirtintų, atsižvelgiant į jūsų vietovėje galiojančius įstatymus).

Kaip prižiūrėti mylimą žmogų, sergantį neurodegeneracine liga?

Jei jūsų mylimas žmogus serga neurodegeneracine liga, tai, ką galite padaryti, priklauso nuo jo būklės, jos pažengimo, kitų sveikatos problemų ir kt. Jūsų mylimasis ir (arba) jo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas yra geriausi žmonės, kurie jums pasakys, ko jiems gali prireikti.

Daugeliui žmonių, turinčių tokias sąlygas, gali būti sunku kalbėti apie tai, su kuo jie susiduria. Daugelis žmonių, turinčių šias sąlygas, bijo to, kas vyksta arba kas gali nutikti ateityje. Dėl to jiems gali būti sunku prašyti pagalbos. Daugelis jaučia gėdą prašydami pagalbos arba galvodami, kad gali tekti pasikliauti kitais.

Jei jūsų mylimas žmogus serga neurodegeneracine liga, štai keli dalykai, kuriuos galite padaryti arba atsiminti:

• Nelaikykite su jais kaip su negalia ar našta. Dėl degeneracinių smegenų ligų sunku daryti tai, ką anksčiau darydavote lengvai. Galiausiai dėl šių sąlygų gali būti sunku atlikti net paprastus dalykus, pvz., maudytis, apsirengti ar eiti į tualetą. Elkitės su jais taip pat oriai ir pagarbiai, kaip su bet kuo. Atminkite, kad tai yra asmuo, kuris jums rūpi, o ne jo būklė.
• Paklauskite, ko jiems reikia. Kartais žmonės, atsidūrę sudėtingoje situacijoje, tiesiog nori išsilieti. Jei mylimas žmogus jums atsiveria, gali būti naudinga paklausti, ar jis nori išklausyti, ar nori atsiliepimų, pasiūlymų ar pagalbos.
• Pasiūlykite padėti. Jūsų mylimam žmogui gali kilti problemų prašydamas pagalbos. Jie gali nenorėti prašyti pagalbos arba gali nejausti, kad jiems jos reikia. Kartais padėdami jiems smulkmenose, jie gali lengviau pasikliauti jumis dėl didesnių poreikių. Eiti su jais į pas gydytojus, padėti atlikti reikalus ar padėti atlikti namų ruošos darbus – tai visa tai, ką galite padaryti.
• Pasirūpink savimi. Globėjai taip pat gali patirti perdegimą. Daug sunkiau rūpintis kitais, kai nesirūpinate savimi. Taip pat svarbu pripažinti, kai jūsų mylimam žmogui reikia aukštesnės priežiūros, nei jūs galite suteikti. Bandymas jais rūpintis, kai neturite mokymo ar išteklių, gali padaryti daugiau žalos nei naudos.

Kada turėčiau kreiptis į savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėją arba kada turėčiau kreiptis pagalbos?

Turėtumėte kreiptis į sveikatos priežiūros paslaugų teikėją bet kuriuo metu, kai atsiranda su smegenimis susijusių simptomų ar problemų, turinčių įtakos jūsų kasdienybei ir veiklai. Ankstyvas neurodegeneracinių ligų nustatymas gali labai padėti sulėtinti ligos paūmėjimą.

Jei žinote, kad sergate neurodegeneracine liga, taip pat turėtumėte kreiptis pagalbos, kai:

• Jūsų paslaugų teikėjas suplanavo susitikimą. Šie susitikimai padeda jūsų paslaugų teikėjui stebėti jūsų būklę ir rekomenduoti gydymo ar gyvenimo būdo koregavimus, kurie gali padėti.
• Pastebite savo simptomų pokyčius. Tokie pakeitimai gali būti svarbi informacija, į kurią turėtų atsižvelgti jūsų paslaugų teikėjas, stebėdamas jus ir rūpindamasis jumis.
• Pastebite šalutinį poveikį arba gydymo veiksmingumo pokyčius. Gydymas, pavyzdžiui, vaistai, laikui bėgant gali tapti mažiau veiksmingas. Pasakykite savo paslaugų teikėjui, jei pastebėjote gydymo veiksmingumo skirtumus. Tai taip pat gali padėti jiems pakoreguoti gydymą, kad jis būtų veiksmingesnis, ir stebėti jūsų būklę.

Jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas taip pat gali papasakoti apie kitus dalykus, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį, o tai reiškia, kad jums reikia greitai juos pamatyti arba kad jums reikia medicininės priežiūros nedelsiant.

Sužinoję, kad sergate neurodegeneracine liga, galite jaustis šokiruoti, išsigandę ar supykti. Taip pat gali būti nerimą kelianti mintis, kad galbūt negalėsite pasirūpinti savimi ir gyventi savarankiškai, nes turite vieną iš šių sąlygų. Taip pat galite jaustis, jei jūsų mylimasis turi vieną iš šių sąlygų.

Nors neurodegeneracinės ligos yra nuolatinės ir nepagydomos, ekspertai ir mokslininkai ir toliau atranda naujų būdų, kaip diagnozuoti ir gydyti šias ligas. Tai reiškia, kad sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali padaryti dar daugiau, kad išgydytų šias sąlygas, suteiktų jums galimybę gyventi ilgiau ir išlaikyti kuo aukštesnę gyvenimo kokybę. Tokiu būdu galite apriboti šių sąlygų įtaką jūsų gyvenimui ir sutelkti dėmesį į tai, kas jums svarbiausia.

Neurodegeneracinės ligos – tai plati ligų grupė, kurioms būdingas palaipsnis nervinių ląstelių žūtis. Šių ligų simptomai gali būti įvairūs, priklausomai nuo pažeidžiamų nervų ląstelių vietos. Dažniausiai pasireiškiantys simptomai yra atminties sutrikimas, mąstymo ir elgesio pokyčiai, judėjimo ir pusiausvyros sutrikimai. Vienos žinomiausių neurodegeneracinių ligų yra Alzheimerio liga, Parkinsono liga ir amiotrofinė lateralinė sklerozė (ALS). Gydymo būdų, galinčių sustabdyti arba grąžinti nervų ląstelių žūtį, nėra, tačiau kai kurie gydymo būdai gali palengvinti simptomus ir pagerinti paciento gyvenimo kokybę.